Politieke toeren – deel 3

27 augustus 2021
Een aansprekende kop kiezen voor een column vind ik geen sinecure. Maar nu is ‘ie er vanzelf. Ik borduur voort op het onderwerp dat ons allemaal bezig houdt: wanneer komt er een besluit over de vergoeding van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio)?

In mijn vorige column (Politieke toeren – deel 2) schreef ik dat we tijdens het reces niet veel hoeven te verwachten. Bovendien: het kabinet is demissionair, al is het onderwerp niet controversieel verklaard, COVID-19 is niet weg en toen stond er ineens in de krant dat minister Van Ark met een pijnlijke nek thuis zit. Verplicht zes weken rust. Ik moet mijn best doen om niet wrang en zuur te worden. Ik wil hier geen zure reacties geven. Maar het zit dicht onder de oppervlakte.

Omdat ik een beetje vooraan in de rij wilde staan, heb ik tijdens het reces al mails gestuurd naar de woordvoerders zorg van een paar politieke partijen. Het reces is inmiddels al voorbij. Maar een reactie kreeg ik niet. Geen enkele. Nul.

En ik snap het! Oh, ik snap het zo goed! COVID-19. Afghanistan. Mevrouw Broekers-Knol die kinderen van vluchtelingen alléén wilde laten opgroeien in dit land. Ik snap dat je daar als Kamerlid van een beetje fatsoenlijke partij bovenop wil zitten. Klimaatrapporten, talkshowoptredens, meedoen aan De Slimste Mens. Ze hebben het er zo druk mee! En Vertex was natuurlijk ook op vakantie.

Maar een vakantie houdt op. Als president van CF Europe ga ik Vertex online ontmoeten over de vorderingen van toegang tot CFTR-modulatorenMedicijnen die de oorzaak van CF aanpakken. in Europa. De eerste afspraak staat inmiddels. Ik weet dat dit soort gesprekken een hoog ‘jij wil alles weten, maar ik mag niks zeggen’ gehalte hebben. Niettemin, lijkt het me geen kwaad kunnen. Van de Finse CF-organisatie hoor ik tussen neus en lippen door, dat in Finland de vergoeding gewoon geregeld is, per maart van dit jaar, zonder enig rimpeltje in de 60.000 meren die dat land rijk is. Gewoon, omdat het kan. Ik spreek mijn Ierse collega, die ook blij is, dat alles in zijn land geregeld is. En zo het VK, Italië, Duitsland, Denemarken, Frankrijk….Tijdens deze gesprekken wordt me ook duidelijk gemaakt, dat er natuurlijk bijwerkingen zijn, dat iedereen die voor dit middel in aanmerking komt, goed met de arts moet overleggen. Studies lieten natuurlijk veel goeds zien, maar in de praktijk zullen bijwerkingen op (kunnen) treden.

Terwijl ik dit schrijf, valt er een mail in de brievenbus. Een Kamerlid vraagt: ‘Waarover wil je me spreken dan, we hebben elkaar onlangs toch nog gesproken?’ Grrr.
Even terug naar de minister. Natuurlijk leest en praat zij niet persoonlijk mee over dit dossier. Ik stuurde dus ook een mail rechtstreeks naar de senior beleidsmedewerker, die met ons dossier bezig is. De inhoud is kort, maar duidelijk. Maak haast. En ik krijg een antwoord. Men begrijpt de urgentie. Wel een alinea lang. De senior beleidsmedewerker verzekert me dat de onderhandelingen niet stil zijn komen te liggen door externe factoren. Een stemmetje in mij zegt onmiddellijk: maar misschien door interne factoren? Ach, laat ik niet invullen voor een ander. Vertrouwen op goede bedoelingen. Het nieuws is, dat tot dusver geen overeenstemming is bereikt. Dat is geen nieuws, want dat wisten we al. Maar er komt een belofte van de beleidsmedewerker: we zullen u uiterlijk eind september op de hoogte brengen van de actuele situatie.

Nou. Het is iets en het is niets. Ondertussen gaan de NCFS en CF Europe gewoon verder. De kop voor de volgende column weet ik ook al. Politieke toeren – Deel 4.

Meer columns van Jacquelien

Elke maand schrijft Jacquelien een column. Hierin schrijft ze over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.

• Vorige column Jacquelien: Politieke toeren - deel 2 »