• Doneren »
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › De NCFS › NCFS Backstage › Ode aan Johanna

Ode aan Johanna

14 februari 2020

De afgelopen weken heb ik natuurlijk Skate4AIR via social media gevolgd. Het is een enorm mooi evenement en door de prachtige video’s en foto’s is het, alsof je er zelf bij bent. Je houdt het lang niet altijd droog. Af en toe stuur ik een appje naar onze collega Johanna; enerzijds wil ik haar niet storen, anderzijds ben ik razend benieuwd hoe het met haar gaat en of alles naar verwachting verloopt. En dat doet het!

Als ik zelf in Brussel ben voor een paar dagen, stuurt ze me het bericht dat Skate4AIR in Zweden, de Daylight Challenge, een tegenslag heeft. Het ijs is niet optimaal en men heeft besloten (wat een moed!), om het event door te laten gaan, maar alles ‘eventjes’ een dikke 700 kilometer naar het noorden te verplaatsen. Samen met de mensen van Skate4AIR doet Johanna er alles aan, om tickets om te boeken, overnachtingen te regelen, iedereen individueel te benaderen over wensen en vragen. Ik vind het een ongelofelijke krachttoer, die ook nog eens in harmonie en goede sfeer wordt uitgevoerd. De foto’s bewijzen het: wat een emotie, wat een sfeer. Wat hebben die mensen hard gewerkt!!!

Jacquelien

Dan is het maandagmorgen en stapt Johanna ons kantoor weer binnen. We lassen een vroege koffiepauze in en hangen aan haar lippen als ze vertelt over de afgelopen weken.  Haar kinderen hebben het avontuur ook meegemaakt en zich ter plekke ontpopt als mini-Johanna’s, betrokken bij alle deelnemers en graag een handje toestekend waar dat nodig is. Haar man Will ging als vrijwilliger mee om de keuken te organiseren. We genieten als NCFS-team van haar verhalen, haar beschrijvingen van wat zich daar in Zweden allemaal heeft afgespeeld, van ieders inzet, zowel lokaal als van de deelnemers en de vrijwilligers. Wat bijzonder, dat haar hele gezin zich hiervoor in heeft gezet! Zoals ook zoveel deelnemers en vrijwilligers zich (vaak ook met het hele gezin) hebben ingezet en de deze tiende editie tot een geweldig gebeuren hebben gemaakt.

Later op de dag sturen we Johanna en, heel nadrukkelijk, haar hele bijzondere gezin, bloemen. Middels deze column wil ik iedereen die heeft bijgedragen aan het festijn, zowel in Oostenrijk als in Zweden, bedanken voor alle inzet. Ik hoop dat er ooit een documentaire over Skate4AIR wordt gemaakt en dat die dan een Oscar krijgt. Op zijn minst.

Johanna met haar zoontje Thijs.

Meer columns

Elke twee weken schrijft Jacquelien een column over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.

De NCFS

  • Agenda
  • Beleidsplan en jaarverslag
  • Contact
  • FAQ
  • Keurmerken en richtlijnen
  • NCFS Backstage
  • Onze geschiedenis
  • Onze mensen
    • Adviesraad Zorg
    • Bevriende stichtingen
    • Onze medewerkers
    • Onze ambassadeurs
    • Raad van Toezicht
  • Panel
  • Uitgaven
  • Vacatures
  • Waar we voor staan
  • Wat we doen
  • Webshop

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact