Nee tegen corona
13 maart 2020
Wanneer corona voor het eerst in het nieuws komt, is ons duidelijk dat we hier iets mee moeten. Als blijkt dat het virus niet alleen in China blijft rondwaren, als vervolgens de eerste mensen in Italië met corona worden gediagnosticeerd, weten we: hier gaat een alarmbel af.
Maar zoals in de rest van de wereld: als NCFS weten we helemaal niets van het virus. We zijn geen virologen, we zijn geen artsen. We weten dus ook niet wat dit virus doet met mensen die een (chronische) aandoening hebben, laat staan wat het effect van dit virus is op mensen die CF hebben. Dat weten ook de virologen niet zeker. We weten niet zeker of er al mensen met CF met het virus besmet zijn. Er is geen onderzoek, geen bewijs, geen zekerheid. Alleen maar vragen. Heel veel vragen.
En iedereen, ook wij, wil wéten. Wat betekent dit voor mij? Wat moet ik doen? Waar zijn de antwoorden? Waarom duurt het zo lang? Ook bij de NCFS zijn de werknemers gaandeweg meer verontrust, al is de een er iets rustiger onder dan ander. Niets menselijks is ons vreemd. De een heeft een moeder die oud en ziek is; de ander heeft net een avond gezellig doorgebracht met iemand die misschien wel in contact is geweest met…, iemand heeft een vader op leeftijd, die toch het een en ander mankeert en zelf heb ik natuurlijk een zoon met CF.
Vanaf dag één hebben we op de site updates gegeven over de maatregelen die mensen kunnen en/of moeten nemen. Dat is lastig genoeg. Zo zijn er mensen met CF, die er zelf voor kiezen om zoveel mogelijk thuis te blijven; maar als jij thuisblijft en je hebt een partner en kinderen die wel buiten komen: hoe verhoudt dat zich dan tot elkaar? Ouders bellen op en zeggen: ik hou mijn kind thuis van school, vanaf vandaag, wat vinden jullie? Wij kunnen als NCFS heel goed begrijpen dat iemand dat doet, maar we kunnen het niet officieel adviseren. De Onderwijsinspectie vindt dat je kinderen pas thuis mag houden als er sprake is van een pandemie. En daarvan is (op dat moment) geen sprake. En wanneer is er dan eigenlijk sprake van een pandemie? Vragen, vragen. Richtlijnen, protocollen.
En zo worstelen we ons door alle onzekerheid heen, met respect voor ieders insteek en emotie en in andere gevallen iemands ratio en beredeneerd handelen. Een enkeling wordt boos op ons, als we niet meer zekerheid in onze antwoorden door kunnen laten klinken. Ik begrijp dat heel goed. De bijeenkomsten voor ouders, partners en familie van kinderen/volwassenen met CF worden afgelast, tot nader order. De site werd weer aangepast vandaag, als ik dit schrijf. We organiseerden op 11 maart een websessie van een uur. Op het hoogtepunt van de sessie hadden we tegen de 300 deelnemers en Harry zag honderden vragen aan zich voorbij trekken. Als u dit leest, is de situatie mogelijk weer anders.
Zometeen zal ik de updates van het RIVM weer opzoeken. Dan krijg ik een mailtje van een CF-dokter in Italië, die ik al heel lang ken. Ik had gevraagd hoe het met hem ging, hij zit in de rode zone. Ik ben bezorgd over hem en ook over zijn patiënten. Hij bedankt vriendelijk voor mijn mail en besluit met:”Many wishes not to get where we are now”. Dat is duidelijke taal.
Elke twee weken schrijft Jacquelien een column over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.