• Doneren »
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › De NCFS › NCFS Backstage › Mijn cabaret

Mijn cabaret

5 juni 2020

De aanloop naar deze column is lang. Ongelofelijk lang. De vermoeidheid slaat toe, na een dag vol beeldbellen. En eigenlijk zou ik nu in Lyon moeten zitten, voor het Europese CF-congres. De nieuwe ontwikkelingen te weten komen, sessies met mensen van over de hele wereld, met allemaal hetzelfde doel: CF de wereld uit langs de kortste weg. Altijd spannend en motiverend. In plaats daarvan kijk ik naar websessies en maak ik deel uit van ontelbare online meetings.

Als ik cabaretière was, had ik nu genoeg materiaal om van dat beeldbellen een avondvullende voorstelling in Carré te maken. Zoals vanochtend: ik log keurig een paar minuten voor de afgesproken tijd in voor een meeting met zeven mensen. Dan leun ik achteruit, om het volgende, voorspelbare ritueel  gade te slaan: de mensen druppelen redelijk op tijd binnen, we noemen dat tegenwoordig vergaderhygiëne. Dan begint de klucht. Soms is er een korte klucht en soms een lange.

Jacquelien

Vanochtend was het een lange klucht. ‘Kan iedereen mij horen?’ is altijd de eerst gestelde vraag. “Jaaaa, maar niet zién’, roepen drie mensen. Als dat hersteld is, gaat het geluid rondzingen. ‘Willen jullie allemaal je microfoon op mute zetten?’, vraagt de voorzitter. Er is altijd iemand die dat niet doet. Want hij hoorde de vraag niet.

De kat van Jacqelien is ook altijd in de buurt van haar laptop

Terwijl iedereen in het gareel raakt, propt iemand snel een halve boterham in zijn mond. De meeste mensen hebben geen idee hoe ze zichzelf in beeld brengen. Het gezicht van onderaf in beeld, is het ergst. Soms kijk je een paar neusgaten in. Of een ritmisch bewegende adamsappel bij het drinken van de koffie. Een enkele keer zie je een peuter snel buiten de kamer geduwd worden en altijd, echt altijd loopt er wel een kat door het beeld. De mijne doet dat ook trouwens. De hele dag ligt hij netjes achter de monitor. Laatst kwam hij even in beeld en keek toen recht in het gezicht van een Turkse kat, die hoorde bij de mevrouw van de Turkse CF-organisatie in Istanbul. Vervolgens vliegt bij iemand ‘de wifi eruit’ of wordt er aangebeld voor een pakketje. Je bent zo een kwartier verder.

Maar het went. Het zijn vermakelijke ongemakken, waar we wel mee om leren gaan. En het is zo fijn dat het kan, in deze tijd. Vanwege die anderhalve meter.

Die wil overigens maar niet wennen. Ook met die anderhalve meter kennen we korte kluchten en lange kluchten. Het is zo moeilijk een evenwicht te vinden tussen rationeel handelen en het volgen van je gevoel. In de supermarkt voel ik me nog niet altijd OK. Ik probeer het nieuwe spel, het nieuwe normaal goed te spelen. Maar er zijn valsspelers, die niet malen om hun eigen gezondheid en al helemaal niet om die van een ander. En toen ik laatst door een sliert wielrenners voorbij gefietst werd als wandelaar, sprong ik van schrik de berm in. Wat is OK en wat niet? Wanneer is ‘alert zijn’ terecht en wanneer is het een symptoom van angst en overbezorgd zijn?

Ik zie steeds dat beeld van de Dam voor me, waar twee ernstige issues op zo’n schrijnende manier met elkaar geconfronteerd werden. Racisme en COVID-19. Het is niet gek dat de aanloop naar deze column lang was. Het zijn verwarrende tijden.

Meer columns van Jacquelien

Elke twee weken schrijft Jacquelien een column over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.

De NCFS

  • Agenda
  • Beleidsplan en jaarverslag
  • Contact
  • FAQ
  • Keurmerken en richtlijnen
  • NCFS Backstage
  • Onze geschiedenis
  • Onze mensen
    • Adviesraad Zorg
    • Bevriende stichtingen
    • Onze medewerkers
    • Onze ambassadeurs
    • Raad van Toezicht
  • Panel
  • Uitgaven
  • Vacatures
  • Waar we voor staan
  • Wat we doen
  • Webshop

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact