• Doneren »
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › De NCFS › NCFS Backstage › Jaimy en Kim en de CFchallenge

Jaimy en Kim en de CFchallenge

17 januari 2020

Het is een rustige dag op kantoor. Sommige werknemers hebben een afspraak buiten de deur, een ander een vrije dag en een collega is met zwangerschapsverlof. Alex en ik lunchen samen en terloops meldt hij dat Trudy zo naar kantoor komt. ‘Maar die werkt toch niet op woensdag?’, vraag ik. Dan blijkt dat we bezoek krijgen. Twee mensen die een actie voor de NCFS hebben gehouden. En natuurlijk komt Trudy daarvoor naar kantoor, om de cheque in ontvangst te nemen en voor een mooie foto. ‘Laten we in mijn kamer gaan zitten’, stel ik voor. Daar hebben we wat meer ruimte en ik wil eigenlijk ook graag kennismaken met deze actievoerders. En zo staat Trudy even later de thee te maken en roept Alex van boven: ‘ze komen er aan!’

Twee meiden stappen mijn kantoor binnen. Jaimy en Kim. Jaimy heeft CF en samen hebben ze de actie ‘de CFchallenge’ bedacht voor de NCFS. Ze hebben er veel plezier aan beleefd, zoveel is wel duidelijk. Ze zijn zusjes en hebben een zeer hechte band met elkaar. Ze vertellen over hun beider leven met CF. Wij stellen vragen over de manier waarop CF een rol speelde in hun leven. Niet alleen hoe Jaimy is opgegroeid met CF, maar ook hoe Kim dat ervaren heeft, een zus met een ziekte te hebben. Ze praten makkelijk en zijn erg vrolijk. ‘Wat een leuke meiden!’, denk ik.

Jacquelien

Hun bezoek biedt ook de kans om hen te vragen over wat zij van de NCFS vinden. Is ons aanbod goed? Weten ze de weg te vinden naar onze belangenbehartiger, een coach, de info op de website, de CF-dagen, de websessies? Het is de meest laagdrempelige manier om terug te horen, wat de mensen om wie het gaat, aan ons hebben. Om te checken of we goed genoeg communiceren over wat we doen. We trekken er best wat lessen uit.

Na een poos is het tijd voor de foto van de enorme cheque. Maar liefst 1550 euro hebben ze met hun ludieke actie ‘de CFchallenge’ bij elkaar gekregen. De foto wordt gepost via social media. Als ze weg zijn, voel ik me een blij mens. Niet alleen vanwege de actie en de opbrengst. Deze jong volwassen ‘meiden’ maakten me gewoon blij met hun energie, hun onderlinge verbondenheid en inzet. Ik gaf ze een exemplaar van mijn boekje ‘Leven met Lucas‘ mee, die nu ongeveer dezelfde leeftijd heeft als zij. Benieuwd of ze er dingen in herkennen.

Ze beloofden me ook een selfie, want ze gaan binnenkort op vakantie.  Ik kan niet wachten!

Elke twee weken schrijft Jacquelien een column over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.

De NCFS

  • Agenda
  • Beleidsplan en jaarverslag
  • Contact
  • FAQ
  • Keurmerken en richtlijnen
  • NCFS Backstage
  • Onze geschiedenis
  • Onze mensen
    • Adviesraad Zorg
    • Bevriende stichtingen
    • Onze medewerkers
    • Onze ambassadeurs
    • Raad van Toezicht
  • Panel
  • Uitgaven
  • Vacatures
  • Waar we voor staan
  • Wat we doen
  • Webshop

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact