Handtekening
22 mei 2020
Voor me liggen een paar brieven om te ondertekenen. Ik onderteken regelmatig van alles, maar de brieven die nu aan de beurt zijn, zijn het leukst. Het gaat nu om de zogenaamde toekenningsbrieven. We bevestigen in deze brieven dat we de voortgangsrapportage van een onderzoeksproject – of een stukje daarvan – hebben ontvangen van de onderzoekers en dat het naar ons oordeel volgens afspraak verlopen is.
Vervolgens mag de onderzoeker een factuur insturen voor een deel van het benodigde bedrag. Nooit de hele benodigde som geld in één keer. Zo monitoren we of het onderzoek opschiet en of men op de goede weg zit. De expertise daarvoor hebben we voor een belangrijk deel zelf in huis, twee van onze medewerkers zijn wetenschappelijk zeer goed onderlegd en weten van de hoed en de rand. En als we extra ogen nodig hebben die mee kijken, dan vinden we die in ons buitenlands netwerk.
Ik schenk eerst een kop koffie in en mijmer hoeveel er aan zo’n toekenningsbrief vooraf gaat. Zo zijn er de patiënten, die we om de zoveel tijd de kans geven om zich uit te spreken over onderzoek dat voor hen belangrijk is. Uiteraard staat ‘genezing’ als top prioriteit genoteerd. Het moeilijke daarvan is, dat er zoveel wegen zijn die naar Rome leiden. Je moet dus een heel goed overzicht hebben van wat zich in Nederland, maar zeker ook in Europa afspeelt. En zelfs mondiaal, om te weten dat je geen dingen dubbel doet; om zeker te weten dat een onderzoekstraject ook echt iets toevoegt aan de weg naar genezing; naar een leven waarin een mens geen last heeft van CF.
In geneesmiddelenonderzoek kijkt niemand op van een miljard meer of minder. Wanneer relatief kleinere bedragen ingezet worden, zoals door ons, is het heel belangrijk om te weten op welk schakeltje je mikt, zodat het grote radarwerk door onze bijdrage versneld kan worden. En dat is waar we hier goed in zijn, bij de NCFS. Er is inbreng van de mensen met CF en van hun ouders bij het prioriteren van voor hun belangrijke onderzoeksvragen; maar als er voorstellen worden ingestuurd door onderzoekers met de vraag om financiering, dan vragen we daar ook buitenlandse experts bij, om hun mening te geven over het nut en de noodzaak van het ingediende voorstel.
Dit keer is er nog een bijzondere toekenningsbrief te ondertekenen: Skate4AIR heeft tijdens de afgelopen editie geschaatst voor een zeer innovatieve microscoop, waarmee de tijd die nodig is, om medicijnstoffen te testen, enorm wordt versneld. Ook deze schakel is broodnodig.
De koffiekop is leeg en zoals altijd kan ik mijn pen niet vinden. Als ik er eentje uit mijn laptoptas vis en klaar zit om te tekenen, denk ik: ‘toi toi toi jongens en meisjes onderzoekers. We komen er wel’.
Meer columns van Jacquelien
Elke twee weken schrijft Jacquelien een column over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.
De NCFS
Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief
Inschrijven »Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »