• Doneren »
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › De NCFS › NCFS Backstage › Handtekening

Handtekening

22 mei 2020

Voor me liggen een paar brieven om te ondertekenen. Ik onderteken regelmatig van alles, maar de brieven die nu aan de beurt zijn, zijn het leukst. Het gaat nu om de zogenaamde toekenningsbrieven. We bevestigen in deze brieven dat we de voortgangsrapportage van een onderzoeksproject – of een stukje daarvan – hebben ontvangen van de onderzoekers en dat het naar ons oordeel volgens afspraak verlopen is.

Vervolgens mag de onderzoeker een factuur insturen voor een deel van het benodigde bedrag. Nooit de hele benodigde som geld in één keer. Zo monitoren we of het onderzoek opschiet en of men op de goede weg zit. De expertise daarvoor hebben we voor een belangrijk deel zelf in huis, twee van onze medewerkers zijn wetenschappelijk zeer goed onderlegd en weten van de hoed en de rand. En als we extra ogen nodig hebben die mee kijken, dan vinden we die in ons buitenlands netwerk.

Jacquelien

Ik schenk eerst een kop koffie in en mijmer hoeveel er aan zo’n toekenningsbrief vooraf gaat. Zo zijn er de patiënten, die we om de zoveel tijd de kans geven om zich uit te spreken over onderzoek dat voor hen belangrijk is. Uiteraard staat ‘genezing’ als top prioriteit genoteerd. Het moeilijke daarvan is, dat er zoveel wegen zijn die naar Rome leiden. Je moet dus een heel goed overzicht hebben van wat zich in Nederland, maar zeker ook in Europa afspeelt. En zelfs mondiaal, om te weten dat je geen dingen dubbel doet; om zeker te weten dat een onderzoekstraject ook echt iets toevoegt aan de weg naar genezing; naar een leven waarin een mens geen last heeft van CF.

In geneesmiddelenonderzoek kijkt niemand op van een miljard meer of minder. Wanneer relatief kleinere bedragen ingezet worden, zoals door ons, is het heel belangrijk om te weten op welk schakeltje je mikt, zodat het grote radarwerk door onze bijdrage versneld kan worden. En dat is waar we hier goed in zijn, bij de NCFS. Er is inbreng van de mensen met CF en van hun ouders bij het prioriteren van voor hun belangrijke onderzoeksvragen; maar als er voorstellen worden ingestuurd door onderzoekers met de vraag om financiering, dan vragen we daar ook buitenlandse experts bij, om hun mening te geven over het nut en de noodzaak van het ingediende voorstel.

Dit keer is er nog een bijzondere toekenningsbrief te ondertekenen: Skate4AIR heeft tijdens de afgelopen editie geschaatst voor een zeer innovatieve  microscoop, waarmee de tijd die nodig is, om medicijnstoffen te testen, enorm wordt versneld. Ook deze schakel is broodnodig.

De koffiekop is leeg en zoals altijd kan ik mijn pen niet vinden. Als ik er eentje uit mijn laptoptas vis en klaar zit om te tekenen, denk ik: ‘toi toi toi jongens en meisjes onderzoekers. We komen er wel’.

Meer columns van Jacquelien

Elke twee weken schrijft Jacquelien een column over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.

De NCFS

  • Agenda
  • Beleidsplan en jaarverslag
  • Contact
  • FAQ
  • Keurmerken en richtlijnen
  • NCFS Backstage
  • Onze geschiedenis
  • Onze mensen
    • Adviesraad Zorg
    • Bevriende stichtingen
    • Onze medewerkers
    • Onze ambassadeurs
    • Raad van Toezicht
  • Panel
  • Uitgaven
  • Vacatures
  • Waar we voor staan
  • Wat we doen
  • Webshop

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact