Gesprek met Stichting Taai
24 juli 2020
Soms heb je een gesprek, waarin puzzelstukjes in elkaar vallen. Waar je met plezier aan terug denkt en waarvan je je verheugt op wat komen gaat.
Ik rij op de fiets naar kantoor; in deze tijd is het heel eigenaardig om daar naar binnen te gaan, want het is er leeg en stil. Ik laat de kranen doorlopen, geef de planten water en zet koffie en thee. De fiets van collega Alex staat al maanden in mijn kamer; die zet ik even buiten want ik verwacht bezoek. In een ooghoek zie ik een prachtige ree wegspringen, die vindt het bij ons kantoor heerlijk rustig en komt tot aan de ramen van het secretariaat. Dan arriveren collega’s Vincent en Johanna. We verwachten drie gasten; met de stoelen een flink eind uit elkaar passen we precies in de kamer met zijn zessen. En zo zitten we, op het afgesproken tijdstip, met vertegenwoordigers/bestuursleden van de Stichting Taai bij elkaar. We gaan in dit gesprek verkennen, hoe we elkaar kunnen versterken. Daar word ik op voorhand al blij van.
Als een donateur, groot of klein, eenmalig of structureel, overweegt om onderzoek financieel te ondersteunen, dan is het erg belangrijk om goed uit te kunnen leggen hoe de NCFS daarin te werk gaat. We vertellen er graag over; voorop staat dat we iedere euro zo effectief en zinvol mogelijk uit willen geven en dat we daarom nationaal en internationaal een netwerk hebben opgebouwd; we weten van de hoed en de rand. We proberen op dát onderzoek in te zetten, waarvan we weten dat het zal bijdragen aan ‘CF de wereld uit‘; aan ‘zo snel mogelijk de juiste pil bij de juiste patiënt’.
De sfeer van het gesprek is open en constructief. We verkennen elkaars wensen en mogelijkheden. Wij kunnen een geoliede machinerie bieden, waarin patiëntenparticipatie en wetenschappelijke expertise leidend zijn. De Stichting Taai, een jonge stichting, die heel hard aan de weg timmert, kan bijzonder grote en interessante netwerken aanboren, die wij niet hebben. Ze kunnen de bekendheid van CF vergroten. Ze kunnen tijd en aandacht geven aan hun en onze missie. De mensen die deze stichting hebben opgericht, weten al te goed wat het betekent om CF te hebben, een kind met CF te hebben. Ze hebben zich ontzettend goed ingewerkt in de materie, het is echt plezierig om genuanceerd over de verschillende invalshoeken te praten. Het gesprek wordt na ruim anderhalf uur met moeite afgerond. Er is veel informatie over en weer gegaan. We spreken af dat we hier natuurlijk een vervolg aan gaan geven. Ieder gaat zijns weegs.
Ik zet de fiets van Alex weer voor mijn bureau en peddel op de E-bike naar huis. Als ik via de brug over de snelweg fiets, denk ik: bruggen bouwen, dat is waar het om gaat. Het is misschien een heel zoetsappig einde aan deze column. Maar welke keuzes Stichting Taai ook gaat maken, ik ben er ten diepste van overtuigd, dat we elkaar goed hebben leren kennen en er wederzijds respect is en draagvlak om verder te kijken hoe samenwerking het beste vorm kan krijgen. En dan is in principe iedere keuze goed.
Uit puur enthousiasme zwaai ik gezellig naar de file onder mij. Een paar auto’s en een vrachtwagen toeteren. Tegelijk. Weet u ongeveer hoe hard dat klinkt?
Meer columns van Jacquelien
Elke twee weken schrijft Jacquelien een column over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.
De NCFS
Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief
Inschrijven »Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »