Een goed gesprek
28 februari 2020
Het is woensdagmiddag, ik werk mijn to do lijstje af. Een presentatie voorbereiden voor een internationaal symposium over diagnostiek bij CF, gelukkig in Utrecht dit keer. Een werkoverleg plannen met Lara, onze coördinator lotgenotencontact, die bezig is met het starten van een online platform voor mensen met CF en hun naasten. De agenda opstellen voor de vergadering met onze Raad van Toezicht. Planten water geven.
Als ik mijn spullen wil pakken voor een vergadering in ‘het hok’ – zo heet ons vergaderkamertje boven – gaat de telefoon. Ik neem op; een vrouw noemt haar naam en vertelt, ietwat schuchter, dat zij niet voor zichzelf belt. Haar vriendin heeft een jaar geleden een kindje met CF gekregen en daar zoekt ze hulp voor. Blijkbaar vindt haar vriendin het zelf moeilijk om contact te zoeken met de NCFS. Ik weet dat het soms voor mensen een hele stap is om ons te bellen; gelukkig voelt men zich na afloop wel geholpen en is men blij de telefoon te hebben gepakt.
Petra, want zo heet ze, belt dus voor haar vriendin, wat ik heel lief vind. Ik probeer uit te vinden waar haar behoefte naar uit gaat. Dus ik begin met het lotgenotencontact in de regio. Vervolgens vertel ik van het online platform dat we aan het ontwikkelen zijn, waar we mensen met een specifieke vraag of belangstelling, aan elkaar kunnen koppelen. Ik vertel van bijeenkomsten als de landelijke CF-dag. En natuurlijk komt ook ons coachingaanbod aan de orde. Mocht deze moeder daar behoefte aan hebben, dan kan ze begeleiding krijgen van een coach van de NCFS; vier afspraken bij haar thuis, op momenten dat het haar uitkomt en betaald door de NCFS.
‘Wat fijn dat dat er is’, zegt Petra. Ze klinkt wat meer ontspannen. Dan vertelt ze, dat de moeder eigenlijk ook een vraag heeft over kinderbijslag en belastingaftrek. Dat kan ik me levendig voorstellen, er zijn veel mensen die ons bellen met vragen op dit terrein. Gelukkig kan ik haar onze collega Ad Duurkoop aanbevelen, die voor de NCFS veel mensen helpt, ook met ingewikkelde vragen over levensverzekeringen, hypotheken en sollicitaties. Petra krijgt ondertussen een lawine aan informatie over zich heen. Ik raad haar aan, om haar vriendin te zeggen, alles stap voor stap te doen; gaandeweg leer je je weg vinden in CF-land. Een directe routebeschrijving is er niet.
Heel even gaat het gesprek over de nieuwe generatie medicijnen voor CF. Via het CF-centrum heeft de vriendin van Petra gehoord, dat er hoopvolle ontwikkelingen zijn. Ik kan gelukkig alleen maar bevestigen en zeg er meteen bij dat de NCFS jaarlijks onderzoek financiert; onderzoek dat ons in staat stelt om de juiste medicijnen zo snel mogelijk bij de juiste patiënt te krijgen.
Dan besluit ik dat het beter is om het gesprek met Petra af te ronden. Ik kan nog uren doorpraten, maar te veel informatie zal niet beklijven. Beter is het, ons aanbod goed te beschrijven en contact te houden. Als ik drie kwartier later ‘het hok’ binnen ga, is dat leeg. Natuurlijk. We vergaderen hier niet veel en als we het doen, dan liefst kort. Zodat iedereen aan het echte werk toe komt. Contact hebben met de mensen om wie het gaat.
Elke twee weken schrijft Jacquelien een column over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.