Een ander leven
27 maart 2020
Ik ben twee weken geleden verhuisd. Een week daarna gingen we thuis werken. Ik loop rond als een kat in een vreemd pakhuis, zoals mijn katten overigens zelf ook doen. Je hoort me er niet over klagen; ik ben gezond, de rest van de familie en de collega’s zijn dat ook. En er is veel werk te doen.
In mijn vorige column beschreef ik dat we allemaal duidelijkheid willen over het nieuwe virus. Iedereen heeft een enorme drang om te weten wat COVID-19 met mensen met CF doet. Gegevens waren simpelweg niet voorhanden, omdat we het virus nog niet kenden. Inmiddels is er een machinerie op gang gekomen om die gegevens in beeld te krijgen. Over de hele wereld, in de landen waar CF Registraties zijn, gaat bijgehouden worden hoeveel mensen met CF besmet zijn met COVID-19 en hoe het ziektebeeld zich bij hen ontwikkelt en welke behandeling het beste past. Op dit moment weten we niet meer dan wat er af en toe via social media bekend wordt gemaakt en dat zijn niet de gegevens die we willen delen. Al lijkt het erop, dat het aantal gevallen van mensen met CF meevalt tot nu toe en wordt soms gezegd dat het ziektebeloop mild was.
In samenwerking met een kinderlongarts uit Nijmegen is een initiatief ontplooid om met een nieuwe subsidie in het kader van eHealth, spirometers voor mensen met CF in Nederland thuis aan te kunnen schaffen. We zijn nog niet zover, maar er wordt hard aan gewerkt. Zulke middelen zijn natuurlijk normaal gesproken al erg goed om in huis te hebben, maar nu is er een grote urgentie om mensen zoveel mogelijk uit het ziekenhuis te houden. Al was het alleen al om de zorg te ontlasten, want de ziekenhuizen zijn erg druk met de hele situatie. Behalve mensen met CF zijn er nog zoveel andere mensen die kwetsbaar zijn door een onderliggende aandoening. Dat moeten we niet vergeten.
Ik heb ondertussen even snel boodschappen kunnen doen. Het is opmerkelijk hoeveel mensen het in winkels blijkbaar niet voor elkaar krijgen om afstand te houden. Als een dame, terwijl ik mijn spulletjes op de band leg, wat al te dicht bij me komt staan, merk ik hoeveel boosheid en ook wel angst dat bij me los maakt. Ik vraag haar afstand te houden. Ik kan hier helaas niet herhalen welk antwoord ik toen kreeg.
Morgen laat ik de katten voor het eerst in hun nieuwe omgeving naar buiten. Wat een vrijheid! Het woord krijgt opeens heel andere dimensies.
Blijf gezond, mensen. Help elkaar. We hebben elkaar nodig. Nu en later.
Elke twee weken schrijft Jacquelien een column over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.