CF wereldwijd
11 september 2020
Dinsdag 8 september was het Wereld CF dag. Aandacht werd gevraagd voor een zeldzame, nog steeds ongeneeslijke ziekte, in Nederland, Europa en verder. Als president van CF Europe, weet ik maar al te goed hoe belangrijk erkenning en herkenning zijn. Ik weet hoe de kwaliteit van de zorg en de kwaliteit van leven voor mensen met CF kunnen verschillen, per continent, per land, per stad, per ziekenhuis.
Ik was uitgenodigd om een wereld summit bij te wonen, online natuurlijk, waar vertegenwoordigers uit alle werelddelen discussieerden over de meest effectieve manier om de zorg mondiaal te verbeteren. Het was een lange, heel erg lang sessie, in totaal zaten we zeven uur (!) achter onze monitoren met slechts twee keer een korte pauze. Voor de een was het duidelijk vroeg opstaan geweest; voor de ander werd het tijd om naar bed te gaan; zo zag iedereen er uit.
Het is ronduit schokkend als je je realiseert dat de meeste mensen met CF, wereldwijd, nooit zullen profiteren van de huidige geneesmiddelen, de modulatoren. Er zijn genoeg landen waar CF nooit gediagnosticeerd wordt. En als dat wel kan, is de zorg heel gebrekkig. Zo vertelde iemand uit een Aziatisch land, dat de spijsverteringsenzymen daar per dag ingenomen worden; twee capsules per dag, in plaats van gedoseerd en bij iedere maaltijd. Ik hoor dat vaker en ook uit landen dicht bij onze landsgrenzen.
Er zijn kwesties die gevoelig liggen. Er zijn landen waar artsen zich schamen voor de slechte zorg en dit proberen te verbloemen. Hulp wordt afgewezen. Hulp wordt soms als paternalistisch ervaren. Er is een land waar politieke issues het onmogelijk maken, om belangrijke CF centra, in twee steden, met elkaar te laten samenwerken. Dat zijn politieke besluiten, die worden genomen door regimes, waarvan we de leiders als dictator op het nieuws voorbij zien komen. Gezondheid is een politieke keuze. Dat is oud nieuws overigens. Maar eng is het wel. De zorg kan in een miljoenenstad geweldig zijn; 150 kilometer verderop, in een bergdorpje is er niets.
Ik realiseer me dat we met de weinige middelen die we hebben – wereldwijd – , te weinig kunnen doen dat echt het verschil maakt, al hebben we goede voorbeelden, die bewijzen dat er wel veel gebeurt. Maar het is te weinig en de nood is te hoog. Zoals de voormalig president van de CF Foundation in de VS, Preston Campbell zei: ‘It is the plea of the families; they need better care’.
Die Wereld CF dag is er niet voor niets.
Meer columns van Jacquelien
Elke twee weken schrijft Jacquelien een column over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.