Achter de voordeur
24 april 2020
Als maatschappij leven we alweer een flinke tijd in de schaduw van Het Virus. De een vindt zijn weg vrij makkelijk, de ander doet daar iets langer over. Aanvankelijk kregen we bij de NCFS veel vragen over de maatregelen van het RIVM. Ook de vraag in welke mate Het Virus voor mensen met CF een extra bedreiging vormt, kregen we regelmatig gesteld. De vragen waren algemeen van aard of juist op een persoonlijke situatie geënt. Natuurlijk hebben we er online op verschillende manieren over gecommuniceerd, maar mensen vonden en vinden het fijn om er met iemand over te kunnen praten en de gesprekken duurden soms wel een half uur – en in enkele gevallen meer.
De collega’s en ik kregen het idee om een aanbod te doen: je kunt je online inschrijven voor een persoonlijk gesprek met ‘iemand‘ van de NCFS. Ik stel me voor dat dat vrij vaag klinkt, maar van het aanbod Telefoonmaatje werd grif gebruik gemaakt en zo kreeg ik ook mensen aan de telefoon met wie ik heb kunnen praten over de vragen en vaak ook de problemen die hen bezig hielden.
Ik kan kort samenvatten hoe ik me voelde na veel van deze gesprekken: best geschrokken. Er gaat soms leed schuil achter de voordeur. Klein leed, maar ook groot leed. Mensen doen hun best voor iets, maar krijgen geen controle over een situatie. Of iemand heeft zeer veel controle over de situatie en dat is nu juist wat het voor het gezin zo erg maakt. Moeders vooral, zijn erg goed in controle willen houden en kunnen slecht loslaten. Ik mag dat zeggen, want ik ben er zelf ook zo een. Al vind ik zelf van niet. Ik heb dat van horen zeggen.
Sommige mensen hadden de indruk dat ze het CF-centrum niet moesten ‘lastigvallen’ met hun vragen. De dokters hebben het al druk genoeg en vaak hoorde ik: naar zo’n ziekenhuis wil je nu niet. Bij een gezin werd daarom de huisarts geconsulteerd vanwege een fikse luchtweginfectie bij een klein ventje met CF. Die huisarts wist natuurlijk ook niet goed met welk bijltje te hakken en consulteerde op zijn beurt het CF-team. Waarna het gezin telefonisch benaderd werd door het CF-team; dat was een lange omweg en nam veel meer tijd dan dat je wilt, bij een klein ventje met een stevige luchtweginfectie. Het was een route die met goede bedoelingen gekozen werd, maar het werd een omweg. Een omweg met veel zorgen en paniek.
Min of meer terloops kwamen andere zaken ter sprake: de ruzies aan tafel, de verschillen tussen papa’s en mama’s in het opvoeden, het loslaten. Kun je een oppas leren de medicijnen te geven; mag mijn ene kind wel buiten spelen en het andere niet… Het valt op dat mensen met CF zelf in deze periode wat minder vaak bellen. Het zijn de ouders, vaak van (hele) jonge kinderen, die onzeker zijn en die dat in deze tijd dubbel zo hard voelen. Ik hoor vaak dat mensen al vaker hulp gezocht en gevraagd hebben, maar dat het niet altijd naar tevredenheid en grondig en eens en voor altijd opgelost kan worden.
Ik merk ook dat we als NCFS soms iets laten liggen; we kunnen blijkbaar niet iedereen voldoende bereiken en vragen om donateur te worden; ze wisten niet allemaal van onze maandelijkse nieuwsbrieven en ons nieuwe blad Adempauze. Maar nu wel.
Fijn dat we er als team van de NCFS zo voor de mensen kunnen zijn. Ik weet zeker dat mijn collega’s dat ook zo ervaren.
Elke twee weken schrijft Jacquelien een column over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.