CF-dag 2020 digitaal in plaats van op locatie
19/05/2020
De geplande CF-dag 2020, op 7 november, vindt dit jaar niet plaats op een specifieke locatie, maar organiseren we digitaal. Vanwege het coronavirus kunnen we nu namelijk nog geen garanties over de doorgang van het programma bieden, en misschien na de zomer ook nog niet. Voor de zekerheid kiezen we daarom nu al voor een digitale CF-dag (of CF-week) zodat iedereen duidelijkheid heeft. Hoe we dat willen aanpakken, lees je in dit nieuwsbericht. Ook voor jou is er een rol weggelegd.
Wat betekent dit concreet?
De datum, 7 november, verandert niet. Er komen alleen wat extra data bij, waardoor het een CF-week wordt in plaats van een CF-dag. Het programma dat we in eerste instantie hadden samengesteld voor 7 november, blijft grotendeels intact. Zo blijven de plenaire presentaties, zoals een van Harry Heijerman, gewoon op die dag staan. Daarnaast hadden we workshops in gedachten. Deze vinden waarschijnlijk in de week na 7 november plaats, op nog nader te bepalen data. Hetzelfde geldt voor websessies die we willen organiseren. Waarover de websessies gaan en wie deze verzorgen, daar mag jij over meedenken.
Harry Heijerman op de CF-dag 2019
De websessies & jouw input
Een aantal thema’s komen tijdens de websessies aan bod. Bijvoorbeeld het hebben van CF in combinatie met een psychische aandoening (niet CF-gerelateerd), medicijnen van de toekomst, hygiëne, het eerste jaar na de diagnose en het hebben van een kinderwens. Zo zorgen we ervoor dat we jullie op voorhand al veel kunnen bieden. Maar misschien heb jij ook wel ideeën over waarover je graag een websessie zou bijwonen en wie er een websessie zou moeten geven. Of heb je nog andere ideeën voor de CF-week. Eind mei communiceren we op onze social media kanalen hoe jij jouw ideeën aan ons door kunt geven. Nadat we daaruit input hebben gekregen, nemen we dat mee in de planning van de CF-week.
Update 26 juni:
De afgelopen tijd hebben we jullie de mogelijkheid gegeven om via een vragenlijst mee te denken over de invulling van de CF-week. De vragenlijst is intussen gesloten, we gaan de reacties analyseren en vervolgens meenemen bij het samenstellen van het programma van de CF-week 2020. Bedankt voor je deelname!
Praktische zaken en volgende stappen
Doordat we nu geen fysieke CF-dag hebben en alles wat we aanbieden in een digitaal jasje wordt gegoten, gaat het wat betreft de inschrijvingen mogelijk iets anders verlopen dan normaal. Hiervoor gaan wij de komende tijd de mogelijkheden bekijken, waarna we met een concreet plan komen zodat iedereen straks aan zijn trekken komt wat betreft de websessies en de workshops.
Voor nu vragen we je dus om 7 november gewoon vrij te houden in je agenda en alvast na te denken over mogelijke onderwerpen en sprekers die centraal kunnen staan in bijvoorbeeld de websessies. We vinden het namelijk heel waardevol als er ervaringen met bepaalde onderwerpen en situaties worden gedeeld, waarvan wij in eerste instantie niet hadden geweten dat die zouden bestaan. Zodra wij dan alle onderwerpen bij elkaar hebben, gaan wij trachten het programma en de planning vast te stellen. Daarover word je uiteraard tijdig geïnformeerd.
We houden je op de hoogte!
Meer nieuws
- ZiN adviseert VWS: Kaftrio ook voor kinderen van 6-11 jaar
- 23 mensen met zeldzame mutaties krijgen minidarmpjes-oproep
- Vitamine D verwijderd uit verzekerd basispakket, vergoeding blijft
- Acuut leveringsprobleem Creon 10.000
- Doorbraak: Positief besluit minister van VWS over Kaftrio!
- Vast bedrag voor studenten met taaislijmziekte
- Advies ZiN aan minister van VWS over Kaftrio: positief!
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »