Wondermiddel?
25/11/2020
Door Rosalie van Gaalen
We zijn inmiddels een drietal jaren verder na de introductie van bepaalde baanbrekende medicijnen waar hoge verwachtingen van waren. Voor de meeste mensen met CF doen deze medicijnen zeker iets. Helaas niet bij iedereen.
Voordat ik begin, eerst de kanttekening dat ik de namen van al deze medicijnen om rechtsgeldige redenen niet zal noemen. (ze zijn trouwens toch niet uit te spreken) Het doet er ook niet zoveel toe wellicht, want het gaat hier om een individueel verhaal. Ik ben alleen heel benieuwd of meer mensen met CF zich hier in herkennen.
Najaar 2017. Er komt eindelijk een baanbrekend medicijn op de markt voor mensen met CF! De resultaten zijn hoopgevend. Ok, dat een doosje een godsvermogen kost is een klein detail. Maar veelbelovend is het wel. Toch zijn er al wel wat geluiden dat dit medicijn niet voor iedereen even goed werkt. Vooral voor mensen met al een lage longinhoud is er natuurlijk veel winst te behalen. Maar voor andere mensen met CF blijft het wellicht even afwachten.
Ook Dirk-Jan begint in het najaar van 2017 aan dit nieuwe medicijn. Wat spannend zeg. Zullen er veel dingen veranderen? Een longfunctie die omhoog schiet? Elke ochtend met tomeloze energie uit je bed springen en een kopje koffie voor je vrouw maken? Hoesten doen we ook niet meer? Mwah. Het valt wat tegen. Maar goed geef het even, sommige dingen kosten tijd. Misschien waren onze verwachtingen ook wat te hoog gespannen. Om ons heen horen we gelukkig wel positieve verhalen. Dat is fijn. Bij Dirk-Jan gebeurt er alleen weinig, het enige waar hij wel verschil in merkt zijn de darmen. Die zijn altijd een probleem geweest, maar nu hoeft hij zelfs dagelijks geen laxeermiddel meer te nemen en ook de buikpijn is minder. Kijk, dat zijn berichten.
Op een gegeven moment komt er een volgende medicijn. Dirk-Jan besluit samen met zijn longarts over te stappen op dit medicijn. Zou er nu wel iets gaan gebeuren? Helaas niet. De darmen spelen ook weer op. En na een tijdje wordt Dirk-Jan zelfs heel benauwd. Ik heb jullie al eerder meegenomen in ons verhaal over de opname in het ziekenhuis afgelopen zomer en de verdenking van corona in september. Dit heeft allemaal met die benauwdheid te maken. De longarts weet het niet meer. Het enige wat ze nog kunnen bedenken als laatste is dat Dirk-Jan toch een soort astmatische reactie heeft op het nieuwe medicijn. Stoppen dan maar. Volgens zijn longarts zijn er meer berichten van mensen die in combinatie met een schimmel (Dirk-Jan had dat ook) in het sputum én het gebruik van dit medicijn benauwdheidsklachten krijgen. Dit zijn ze allemaal nog aan het onderzoeken.
Toevallig lees ik vorige week in de nieuwsbrief van de NCFS dat er meer mensen zijn met luchtwegproblemen bij het eerste medicijn dat op de markt kwam. Dirk-Jan heeft het dus waarschijnlijk gekregen van het opvolgende medicijn. Het voelt heel ironisch. Luchtwegproblemen krijgen van een medicijn dat de klachten aan de luchtwegen juist moet verminderen. Maar goed het is niet anders.
Nogmaals, het is super dat veel mensen wel baat hebben bij deze medicijnen. In huize Van Gaalen heeft het alleen niet gewerkt. Dirk-Jan is gestopt en een stuk minder benauwd. Wij wachten nu dan nog maar even op het volgende baanbrekende medicijn. Tot die tijd zet ik ‘s ochtends wel mijn eigen bakkie.