• Doneren »
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Blog › ‘What about a second breakfast?’

‘What about a second breakfast?’

13/04/2022

Door Ruben van Vliet
Vol nieuwsgierigheid heb jij, lezer, net op een link geklikt die bij een foto van een ontbijtkoek stond. Ook deze keer moet je het even zonder afbeelding van mijn olijke hoofd stellen. Op het moment dat ik de ‘food photo’ maakte, zag ik er namelijk uit alsof ik één uur had geslapen. En dat was ook echt zo.

Eens per jaar is het namelijk tijd voor een van de minst leuke onderzoeken: een gastroscopie. Mocht je daar niet bekend mee zijn: dat betekent dat er een slang met een camera aan het uiteinde via mijn mond en keel mijn slokdarm in wordt gebracht. En dat vind ik ongeveer even onprettig als het klinkt.

Maar het is nodig, want CF hebben betekent voor mij ook het monitoren van spataderen in mijn slokdarm. Waar andere mensen van een zekere leeftijd deze aandoening op hun benen hebben, heb ik ze dus op een minder zichtbare plek. Jaren geleden heeft me dat – zacht uitgedrukt – nogal problemen opgeleverd, vandaar de jaarlijkse controle.

Deze kwam er nog bij dat mijn moeder me door omstandigheden niet mentaal kon ondersteunen. Dus schakelde ik de hulp in van een goede vriendin van me, en gelukkig was ze zo lief om haar halve middag in een desolaat hoekje van het ziekenhuis te zitten wachten.

Na dagenlang tegen het onderzoek opkijken was het eindelijk zover. Ik sprak de hoop uit dat de elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) een positief effect zou hebben op de spataderen, maar de dienstdoende arts durfde daar niks over te zeggen. Na nog wat geruststellende woorden over het feit dat ik niks zou meekrijgen van het onderzoek zakte ik in slaap.

Het volgende moment hoorde ik in de verte gepraat, en het duurde een paar minuten voordat ik realiseerde dat het tegen mij bedoeld was. Zonder de letterlijke woorden te registreren knikte ik ja, en een paar minuten deed ik met moeite mijn ogen open om op de klok te kijken. Mijn brein kwam tot leven als een computer uit mijn kindertijd. Ik rekende uit dat ik ongeveer drie kwartier onder zeil moet zijn geweest.

Zodra ik wakker genoeg was om te merken dat ik naar het toilet moest – ik had die ochtend toch iets te veel getankt om de nuchtere uren te overbruggen – begon mijn maag zich ook te roeren. Die ochtend had ik vroeg ontbeten, omdat ik tot zes uur voor het onderzoek moest beginnen met een intermittent fasting-achtige periode zonder voedsel. Niet makkelijk, aangezien ik natuurlijk ‘moet’ eten, en ook nog eens diabetes heb.

De verpleegkundige kwam gelukkig al met een glas drinken en een ontbijtkoek, iets wat ik normaal eigenlijk nooit eet. Maar het was misschien wel het lekkerste eten van het jaar. Mijn tweede ontbijt van de dag, of zoals die lollige broers uit The Lord of The Rings zeiden: ‘We’ve had one, yes. But what about second breakfast?’

(Overigens: De uitslag was positief, er was niks geks te zien. Anderhalve week later belde de MDL-arts om het een en ander toe te lichten, en hij sprak voor mij geweldige woorden: ‘We kunnen dit onderzoek best een jaartje overslaan’. Al durfde hij nog geen link te leggen met de elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio).

 

  • Vorig blog Ruben: Finish »
Blog Ruben ontbijtkoek
Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Hemelsblauw
  • Tropenuitje
  • Loslaten
  • Challenge accepted
  • Mijn lichaam en ik
  • MIC-KEY button
  • OV-virus

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact