• Doneren »
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Blog › Verliefd

Verliefd

20/04/2022

Door Nienke Fijen
Vaak voel ik mij verliefd, maar ik ben het niet. Althans, niet op iemand. Ik denk dat ik verliefd ben op het leven. Ook met corona, mijn verjaardag die ik gescheiden vierde met kaartjes, belletjes en berichten. Ook met de verhoging en de misselijkheid die hier – inmiddels corona af – los van staan. Het is het waard; te leven. De liefde voor mijn lijf is groter dan ooit nu ik zie hoe beroerd ik was, hoe zwaar mijn lijf het heeft gehad. Wanneer je lichaam je in de steek laat, kun je ervan balen. Van de situatie, maar ook van je lijf. Ik ging twijfelen. Hoe kon ik zo beroerd zijn? Nu kan ik zeggen; het was echt de CF, niet de fibromyalgie waar ik twee jaar geleden mee gediagnostiseerd ben. Nu zie ik het herstellend vermogen en de veerkracht van mijn lijf.

Angst is verdwenen, rust en liefde zijn er voor teruggekomen. Je mentale staat bepaalt grotendeels je leven, totdat je lichaam hierin een grotere rol gaat spelen. Gebrek aan positiviteit had ik niet, al vreesde ik van wel. Fijne dingen, zoals bezoek of een stuk taart, konden simpelweg teveel zijn voor mijn lijf, waardoor ik er niet van kon genieten. Nu kan ik het wel, al voel ik mij soms beroerd. Dat is het verschil. Ook merk ik dat mijn lijf dertig jaar gestreden heeft. Ik bezit littekens, maar ik omhels ze met heel mijn hart. Ik kan weer proeven van het leven. Genieten van alle smaken die passeren. Jarenlang is het doel voor mij werken geweest, nu heb ik er vrede mee dat dit mij waarschijnlijk nooit zal lukken.

Blog Nienke taart verliefd

Goh, wat had ik zin in de treinreis naar het Haga-ziekenhuis. Het was geen fysiek issue meer en eindelijk kon ik het nieuws in vreugde met hen gaan delen, zij die altijd voor mij klaar staan en mij dierbaar zijn, zoals familie. Ik kon niet wachten. Mijn hart maakte sprongetjes van blijdschap. Toen ik de draaideur van het ziekenhuis passeerde, kwam de opwinding opnieuw. Welk getal het longfunctie-apparaat uit zou slaan wist ik niet, maar ik wist dat het goed zat. Elk getal dat daar bij zou horen, had ik met open armen ontvangen. Het was niet één. Het was niet twee. Het was niet drie, maar het is een longfunctiestijging van maar liefst 18%. Grote ogen, een paar keer knipperen, het getal herhalen, vol verbazing en hardop. Dan volgt nog de sluier, de grijze wolk na dagen zonneschijn; het wachten op de testwaarde van de lever, Het is een waarde die bij iedereen elke drie maanden geprikt wordt bij het gebruik van het medicijn elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Toch spannend, want terug wil ik niet. Ik kreeg groen licht. Nu kan ik er weer even zonder zorgen van genieten. Iedere dag zou ik er wel een taart voor kunnen aansnijden, voor mijn lijf, de kansen en mogelijkheden die mij worden gegeven.

Niet alleen in mij, maar ook om mij heen is er veel verandering. Mijn huis is getransformeerd met een flinke keukenupgrade. Ook al ben ik nog voornamelijk assistent en toeschouwer, een fijn gezelschap ben ik nu wel, mij terugtrekken onder de dekens hoef ik niet meer. Mijn moeder is nog steeds de motor, de harde klusser die mijn wensen opbouwt binnenhuis. Boren, verven, kasten in elkaar zetten, ze doet alles. Was ik op mijzelf gegaan als ik van te voren wist dat het mij fysiek zo zwaar zou vallen? Nee, maar wat ben ik blij dat ik de situatie toen onderschat heb. Want, al was het soms pittig, door stappen te blijven zetten, leef ik door, mede mogelijk gemaakt door mijn ouders en de overige hulp waar nodig. Zeker nu ik mij beter voel en er meer van kan genieten, was dit het allemaal meer dan waard.

 

  • Vorig blog Nienke: Geluk bij een ongeluk »
Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Hemelsblauw
  • Tropenuitje
  • Loslaten
  • Challenge accepted
  • Mijn lichaam en ik
  • MIC-KEY button
  • OV-virus

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact