• Doneren »
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Blog › Slotakkoord

Slotakkoord

22/07/2022

Door Ruben van Vliet
Om maar meteen met de deur in huis te vallen: dit is mijn laatste blog voor de NCFS. Om ook anderen de kans te geven iets over hun leven met CF te vertellen, en omdat ik wil voorkomen dat ik in herhaling ga vallen, stop ik ermee. Maar niet voor ik nog één keer jullie woensdag heb verrijkt met een schrijfsel van mijn hand, over mijn tijd als blogger.

Ik hoop dat ik met mijn 26 blogs – en dan tel ik deze voor het gemak even mee – jullie niet alleen heb vermaakt of verbaasd, maar ook geïnformeerd. Of je me nu al kende voor ik begon, of me hebt leren kennen door mijn blogs te lezen: ik hoop dat je nu meer weet over CF dan voor je mijn blogs las. Want wat CF ongeveer is, hoeveel mensen het hebben en wat de gemiddelde levensverwachting is, dat kun je allemaal op de site van de NCFS lezen.

Maar ik ben tegen wil en dank ervaringsdeskundige. En met mijn verhalen hoop ik een inkijkje te hebben gegeven. Hoe was het voor mij om voor het eerst in mijn leven te verhuizen? Hoe is het om een infuus te hebben? Waar moet ik rekening mee houden als ik op vakantie wil? Vragen die misschien weleens in een of andere vorm in je hoofd hebben gezeten, maar waarop het antwoord voor iedereen anders is.

Zoals ook de effecten van het veelbesproken medicijn elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) anders zijn. Voor de een gaat er een wereld open, omdat ze ineens een relatief normaal leven kunnen leiden. Maar zoals je hebt kunnen lezen heeft het voor mij subtielere verschillen gemaakt.

Ruben slotakkoord blog

En dan wil ik ook nog iets noemen wat ik vooral niet wilde in de afgelopen tijd (en eigenlijk nog steeds niet wil). Ik hoop namelijk geen bron van inspiratie te zijn. Natuurlijk, mocht je zelf CF hebben, en denken: dat bloggen wil ik ook weleens proberen. Absoluut doen! Als ik die stap voor jou kleiner heb gemaakt: graag gedaan, en ga ervoor!

Nee, ik bedoel teksten in de trant van ‘We mogen allemaal een voorbeeld nemen aan hoe iemand met een chronische ziekte in het leven staat’. Geen kwaad woord over mensen die zelf ziek zijn en wél die inspiratie willen bieden, maar ik ben zo niet. Voor mij klinkt het dan namelijk alsof ik een prestatie lever door ‘gewoon’ mijn leven te leiden, en dat is niet het geval.

Om positief te eindigen: de afgelopen 2,5 jaar heb ik 26 blogs voor deze site mogen schrijven. En dat heb ik met veel plezier gedaan. Hopelijk hebben jullie mijn blogs met net zo veel plezier gelezen. En blijf vooral de verhalen van mijn collega’s lezen, en natuurlijk ook die van mijn opvolger.

Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Wie van de drie
  • Wat ik vergeet
  • Ik ga
  • Warm!
  • On to the next chapter!
  • Een avond in Rome
  • Hemelsblauw

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact