• Doneren »
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Blog › Overal pillen

Overal pillen

09/09/2021

Door Joon Postma-Sterken

Meijs moet, zoals zoveel CF’ers, capsules met enzymen slikken. Bij elk tussendoortje en bij elke maaltijd komt het bekende witte potje met de pillen tevoorschijn.

Toen Meijs heel klein was, hadden we hele kleine potjes, met hele kleine korreltjes (de enzymen) en een ieniemienie lepeltje. We hadden speciale bakjes aangeschaft waarin we het potje deden met het lepeltje, anders raakten we het kwijt. Het lastige was dat het spul statisch was, dus als je net een lepeltje gevuld had, kon het zo maar zijn dat je het alweer kwijt was door een verkeerde beweging.

Jasper heeft een keer gehad dat hij met een gevuld lepeltje naar me toe liep terwijl ik Meijs de fles gaf, ze was toen nog heel klein, en toen hij bij me kwam het lepeltje weer leeg was.

Meijs pillen en enzymen

Op een gegeven moment moesten we acht van die lepeltjes in haar kleine mondje ‘schieten’. Daarom was het heel fijn als Meijs capsules (enzymen als pillen) ging slikken. We hebben er nooit een probleem van gemaakt dat het in het begin nog lastig was, maar we lieten het haar steeds proberen. We hadden de capsules al, maar als het nog niet ging, maakten we ze open. Meijs zag het als een spelletje en op een dag, de verjaardag van haar opa, was ze zo trots dat het haar lukte. Ze was toen nog net geen vier, dus dat was ideaal zo vlak voor school.

Geen capsules is geen eten… Het is dus weleens voorgekomen dat we terug naar huis moesten om de capsules te halen.

En nu liggen overal waar Meijs komt, potjes met die capsules. In haar schooltas, voor als ze besluit ergens te gaan spelen na schooltijd. In de klas, in de la van de juf, voor als er onverwachts getrakteerd wordt (van de meeste traktaties word ik namelijk op de hoogte gebracht door de ouders van het trakterende kind). Op de BSO, waar ze twee dagen in de week is. Bij opa en oma waar ze elke week wel een keer is. Bij opa, waar ze ook regelmatig komt. In beide auto’s, want je weet maar nooit waar je terechtkomt. En in al mijn tassen, want je weet maar nooit.

De mensen om ons heen weten inmiddels wel hoeveel capsules ze aan Meijs moeten geven. Ik heb voor mensen die Meijs en CF nog niet zo goed kennen, een kaartje gemaakt dat ze altijd meeneemt daar naartoe. Op het kaartje staan voedingsmiddelen met daarbij hoeveel capsules ze moet hebben.

Verder vraag ik bij kinderfeestjes altijd wat er gesnoept en gegeten gaat worden, zodat ik ook door kan geven hoeveel capsules ze nodig heeft. En inmiddels kent Meijs ook heel wat dingen uit haar hoofd en past ze ook de ‘vijf gram vet is één capsule’ toe.

En vaak is het voor we vertrekken; hebben we wel pillen mee? En dan kan ik bijna altijd zeggen; ‘Ze liggen overal!’

 

  • Vorig blog Joon: Campinglife »
Meijs overal pillen
Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Tropenuitje
  • Loslaten
  • Challenge accepted
  • Mijn lichaam en ik
  • MIC-KEY button
  • OV-virus
  • Boks!

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact