• Doneren »
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Blog › Onderzoek alles, behoud het goede

Onderzoek alles, behoud het goede

22/07/2020

Door Nienke Fijen
Alles wat rolt is tegenwoordig mijn favoriet. Wat rolt? Ja, want – OMG, sprongetje in de lucht – ik heb mijn eerste auto gekocht, maar het tempo op mijn fiets wordt ook weer langzaam opgevoerd. Oordoppen in of volumeknop van mijn boxen flink rechtsom en gas erop! Nu heb ik de eigenschap om vaak te enthousiast van start te gaan, maar ik probeer het verstandig te doseren, want dit stukje vrijheid proeft naar zoveel meer en is puur genot!

Oef, vrijheid is blijheid en HOT! Mijn agenda stroopt langzaam vol en soms lijkt het alsof ik weer moet inburgeren. Die afspraken geven bijna een fysieke prestatiedruk. Levenslust giert door mijn aderen, oude en nieuwe vrienden, gewoonten, ervaringen en belevenissen doen mij bijna zweven. Zonder diepe dalen, geen hoogtepunten en ik moet zeggen; dalen maken de pieken alleen maar hoger.

Zo heb ik een garage gevonden, waar ik samen met de eigenaar een dag aan mijn auto heb gesleuteld en dat was GE-WEL-DIG of zoals een goede vriend van mij zou zeggen; Ge-nie-ten. Én ik kan zeggen, mijn auto was behoorlijk aan wat liefde toe. Tjonge, wie had gedacht dat ik ooit op een stuk metaal zou vallen, want deze Ferrari is mijn thuis, mijn liefde en vrijheid! Levensgevaarlijk, want ik zou er inmiddels ieder dubbeltje voor omdraaien. Eigenlijk is het een blauwe Leeuw (Peugeot), de auto die ik als kind wilde.

Onderzoek alles en behoud het goede, het motto van mijn maand en hopelijk van de vele die zullen volgen, een motto dat mij liever is dan ooit te voren. Soms is het goed om los te laten, risico’s te nemen, te vallen om verder te kunnen én jezelf trouw te blijven, want dat laatste kun je ongemerkt heel langzaam verliezen en dat is niets waard! Geen lief, geen huis of thuis, geen miljard in cash. (Zelf)liefde is onbetaalbaar. Ook voor een ziekte hoef je niets in te leveren en ben je niet minder waardevol, ook al kun je, je soms waardeloos voelen… dus zus, lees je mee? Het gaat er niet om waar je mee te dealen hebt, maar hoe je ermee dealt! In hoeverre bepaalt de ziekte, wie jij bent? Gelukkig heeft mijn CF hierin nooit een rol gespeeld, maar ik kan mij zeker voorstellen, dat, dat wel gebeurt. En – nee – , ik ga niet meer het volledige huishouden op mij nemen, mama spelen, omdat ik thuis zit. Het lijkt onschuldig, maar een relatie hoort gelijkwaardig te zijn. Gisteravond kreeg ik, net als de rest van Nederland, bericht dat shorttracker – Lara van Ruijven – is overleden. Dan ben je 27 jaar, “gezond” en wereldkampioen. Hartverscheurend! Ik kan alleen maar zeggen: tel je zegeningen en heb lief als het, het waard is! Pijn en verlies horen bij het leven.

Zo heb je ook het motto van over mijn lijk; mensen die alles nog uit het leven proberen te halen nu ze ongeneeslijk ziek zijn. Ik heb vaak veel bewondering voor hun kracht en persoonlijkheid, maar wat als de kracht meer in de kleine dingen van het leven zit, wat als een overvolle agenda en bepaalde activiteiten averechts op je levensduur werken? Ik geef toe, ik ga ook weleens los, alsof het mijn laatste dag of nacht is en geniet daar dan intens van, maar een juiste balans is heel belangrijk, zeker met CF, sprekende uit eigen ervaring, maar speel het nooit 100% op safe, dat bestaat niet en is een illusie! Spring af en toe in het diepe!

Eind januari had ik een afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam gefikst, uit noodzaak, niet vrijwillig, omdat het kan, uiteraard… Ja, want, CF is geen vrijbrief voor andere ziekten, helaas! Damn, het was maar waar geweest… Ik kreeg goed bericht én geloof me; je krijgt de beste zorg als jezelf het initiatief neemt, alert blijft en zelf nadenkt en het (eind)besluit neemt; er zijn namelijk meerdere wegen die naar Rome leiden. De wil van een arts is geen wet of dé oplossing! Bovendien, er bestaat altijd zoiets als een second opinion. Gelukkig ben ik heel blij met mijn huidige arts en de vele artsen ervoor, maar ik heb verkeerd vloeistof aangehangen gekregen, heb mijn evenwicht verloren bij een ander antibioticum en als ik mijn instinct en gevoel laatst niet had gevolgd, ook mijn gehoor. Het is bizar om te zeggen, maar soms weet je zelf meer. Jouw lijf is de radar, verloochen hem niet!

Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Hemelsblauw
  • Tropenuitje
  • Loslaten
  • Challenge accepted
  • Mijn lichaam en ik
  • MIC-KEY button
  • OV-virus

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact