Het hoort erbij
30/09/2020
Door Joon Postma-Sterken
‘Ik hoef vandaag niet naar school, ik moet naar het ziekenhuis! Morgen ben ik er weer hoor, doei!’ Meijs roept over het schoolplein naar een vriendinnetje. De moeder van het vriendinnetje kijkt nog wat bezorgd mijn kant op, maar ik zwaai dat er niets bijzonders is. Vandaag brengen we alleen haar zus naar school, Meijs loopt weer mee terug naar huis. Want vandaag hebben we dag 1 van het groot onderzoek.
Al ruim zeven jaar, vanaf dat Meijs drie weken oud was, komen we al in het VUmc. De huisarts stond na drie weken van gedoe met haar gewicht, voor de deur. We waren in de derde week van haar leven vaak heen en weer geweest naar het consultatiebureau en een vervangende huisarts en niemand had een idee wat er aan de hand was. Ze kwam maar niet genoeg aan en bleef klein. Dat er ondertussen een vettig laagje over haar ontlasting zat en dat haar ontlasting echt gigantisch stonk, dat deed bij niemand een belletje rinkelen. We probeerden nog een andere voeding en lieten het wat meer los want tja ‘iedere baby groeit op zijn eigen lijntje’. Maar helaas bleek dit niet het geval voor onze Meijs.
En toen ik die ochtend net dacht dat het eindelijk een beetje de goede kant op ging, stond daar de huisarts, de middag was net begonnen. ‘Ga maar even zitten want ik heb de uitslag van de hielprik’. Ik dacht in een flits ‘Huh, oja, die hielprik… dat was toch; ‘geen nieuws is goed nieuws?’ En voordat ik ook maar iets anders kon denken, kwam het hoge woord er al uit: ‘Meijs heeft taaislijmziekte’.
Ik had er wel eens van gehoord, ik had weleens iemand met CF gezien op tv maar dat was het wel. In een flits zag ik dat beeld terug; een meisje met een grote zuurstoffles naast zich…
En toen werden we noodgedwongen CF-pro’s… Iets waar we niets van wisten en alles over móesten weten. Daarna ging alles heel snel. Een telefoontje naar een voor ons nog onbekende arts.. ‘Kom maar meteen deze kant op, we wachten op jullie’.
Ik zie ons nog zo binnenkomen die eerste keer. Ik besefte me maar al te goed dat dit de plek zou zijn waar we nog veel zouden komen. Het eerste kamertje waar we mee naar toegenomen werden, blijft altijd ‘dat eerste kamertje’.
En sinds die ene dag zitten we inderdaad regelmatig in het VUmc. In het begin iedere week, daarna iedere maand en nu iedere drie maanden. En jaarlijks een groot onderzoek van twee dagen. En af en toe tussendoor, als Meijs een hoest heeft die we niet vertrouwen.
Het is een plek waar we de weg goed kennen, bijna ieder kamertje van binnen hebben gezien en waar een gedeelte van het personeel ons herkent. We zijn er soms een periode kind aan huis en dan weer een tijdje niet omdat het goed met Meijs gaat.
Vooral de dagen van het groot onderzoek zijn altijd intensief; de eerste dag lopen we van ’s ochtends tot ’s middags het hele ziekenhuis door. Van de röntgenafdeling voor een longfoto en buikecho naar de KNO-arts en daarna door naar de kinderlongverpleegkundige om te wegen en te meten. Het bloedprikken en de longfunctie blazen zijn altijd even vervelend. Maar Meijs doet alle onderzoeken altijd supergoed en zonder te klagen. We maken er wel altijd wat van. We halen een lekker broodje of gaan even langs kinderstad, zodat het toch een fijne dag is. Want tja, het moet nou eenmaal maar dan kan het ook best leuk gemaakt worden.
De tweede dag van het groot onderzoek moeten we langs de fysio. Altijd even sporten en kijken hoe lenig en sterk Meijs is. Daarna krijgen ons eigen kamertje waarin iedereen langskomt; de diëtiste, maatschappelijk werkster, psycholoog, MDL arts en longarts. Deze dag is lang wachten tot iedereen geweest is. Ondertussen doen we spelletjes, maken we kleurplaten en vervelen we ons. Maar als iedereen geweest is, we alle uitslagen weten, mogen we weer lekker naar huis.
De ochtend na de ziekenhuisdag, breng ik beide meiden naar school. Dezelfde moeder als gister vraagt, met een bezorgde blik, hoe het gister was in het ziekenhuis. Meijs begint in geuren en kleuren te vertellen dat het bloedprikken wel heel stom was maar dat ze een heel lekker broodje had voor de lunch. Zo zie je maar, zij maakt er niet zoveel van. Het hoort bij haar leven.
Joon is onze nieuwe blogger
Aan het einde van de zomer 2020 gaf Stan aan te willen stoppen met bloggen. Daarop hebben we Joon gekozen als zijn opvolger. Dit is haar eerste van de vele blogs die nog van haar kant gaan volgen. Meer weten over Joon? Op de pagina waar alle bloggers staan, stelt ze zich voor.