• Doneren »
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Blog › Het gezicht van…

Het gezicht van…

02/03/2022

Door Joon Postma-Sterken
Toen ik ongeveer anderhalf jaar geleden de vacature voor blogger voor de NCFS zag, leek het me meteen heel erg leuk. Maar tegelijkertijd had ik ook twijfels. Was ik er wel klaar voor om onze verhalen met anderen te delen? In onze omgeving weten de meeste mensen van de CF van Meijs, maar wilde ik wel dat anderen haar ook zouden zien als het meisje met CF?

Vanaf de diagnose hebben we voor ogen gehouden dat Meijs niet alleen maar het meisje met CF mocht zijn. In een van mijn eerste blogs schreef ik er al over. Dat we niet wilden dat anderen haar alleen met CF zouden zien maar dat ze ook zouden kijken naar haarzelf. En als ik zou gaan schrijven zouden meer mensen over haar lezen en dan zou ze niet langer een anonieme CF’er zijn. Maar op hetzelfde moment realiseerde ik me dat de meeste mensen die de blogs lezen, ook een relatie tot CF hebben.

Inmiddels weet ik dat het schrijven over Meijs en haar CF me ook een heleboel oplevert. Ik word regelmatig via mijn social media benaderd door mensen die mijn blog hebben gelezen en vragen hebben over hoe wij dingen aanpakken. Vaak hele praktische vragen, maar ook regelmatig over hoe wij emotioneel met haar ziekte omgaan. Ieders proces is hierin anders, maar ik merk wel dat we een verbinding hebben door CF. Natuurlijk voelen wij ons ook gesteund door familie en vrienden om ons heen, maar praten met iemand die de ziekte ook echt kent, is toch anders. Ik vind het mooi dat we er zo voor elkaar kunnen zijn.

De vacature voor deze blog kwam overigens ruim een jaar nadat mijn vader met een plan kwam om een concert te organiseren met vierhonderd basisschoolleerlingen uit ons dorp. De opbrengst daarvan zou naar de NCFS gaan. Het leek mijn vader dan mooi als we meer bekendheid zouden geven aan CF en tegelijkertijd iets organiseerden waar mensen over zouden praten. Een concert waarbij een zangeres, een band en vierhonderd kinderen zouden zingen voor de NCFS. We zouden ook tijdens het concert een filmpje tonen van wat CF inhoudt en waarom het zo belangrijk is dat er geld komt voor onderzoek.

Meijs blokfluit Het gezicht van

Ik was gelijk enthousiast, maar vertelde hem dat ik niet wilde dat Meijs ‘het gezicht’ zou worden van dit concert. Zo van; ‘Je ziet het niet, maar dit meisje heeft een ongeneeslijke ziekte’. De zelfde insteek dus als ik hierboven al schreef. Meijs heeft weliswaar CF, maar zij is zoveel meer dan dat alleen. Gelukkig was mijn vader het daar helemaal mee eens.

Meijs en Elin het gezicht van

We begonnen enthousiast aan het organiseren van het concert. Mijn vader benaderde mensen om te helpen alles op poten te zetten en de basisscholen werden benaderd. Nadat we alles op de rit hadden en er naar uit keken om het concert echt plaats te laten vinden in juni 2020, kwam er helaas een slecht bericht. Het concert kon niet doorgaan vanwege de coronamaatregelen.
Maar gelukkig zijn we sinds afgelopen september weer opgestart en aankomende juni gaat het concert er echt komen! En mijn eigen meiden zijn inmiddels groot genoeg en doen zelfs mee met het concert, hoe leuk!

Ze zingen allebei mee in het megakoor van ongeveer 400 kinderen. Inmiddels is er trouwens een prachtig logo ontworpen en is Meijs niet het gezicht van. Behalve haar klas- en schoolgenootjes en onze bekenden, zal niemand weten dat het rondom haar begonnen is. Maar CF krijgt wel de volle aandacht en dat was waar het allemaal om begon!

Voor meer informatie over dit concert kun je kijken op www.kidsinconcert.nl of op facebook: Kids in Concert.

 

  • Vorig blog Joon: Hongerrrrrrr »
Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Hemelsblauw
  • Tropenuitje
  • Loslaten
  • Challenge accepted
  • Mijn lichaam en ik
  • MIC-KEY button
  • OV-virus

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact