Heel irritant
24/08/2022
Door Joon Postma-Sterken
‘Mam, eigenlijk vind ik CF gewoon heel irritant’ Dit waren haar letterlijke woorden. Meijs en ik zaten in de auto, op weg naar het ziekenhuis. Ik zag het niet aankomen. Het bezoek aan het ziekenhuis wel, maar haar zeer duidelijke mening had ik niet verwacht. Meijs had een paar dagen last van buikpijn en het leek op een verstopping. Nu ik dit ene woord opschrijf vind ik het best lastig; want wat schrijf ik hier wel en niet over. Het is haar leven, haar CF en ik merk dat ze steeds meer in de gaten heeft dat ze wat heeft wat andere kinderen niet hebben. En als er dan wat is, dan vertelt ze het liever niet. Ik hou het dus wat algemeen, want ik wil niet dat ze zich er ongemakkelijk bij voelt.
Maar doordat ze er wat minder graag over praat, kwamen we er dus ook niet goed achter hoe erg de pijn was, die ze aangaf. Ze klaagde wel over pijn en niet naar de wc kunnen, maar bij doorvragen kwam het er toch niet helemaal uit. Een afleiding, bijvoorbeeld het vooruitzicht van naar de kermis gaan, zorgde er dan voor dat ze weer stond te springen alsof er niets aan de hand was. En dus besloten we zondagavond toch maar naar de kermis te gaan en een telefoontje richting ziekenhuis uit te stellen tot de volgende werkdag, want heel ziek leek ze niet te zijn. De suikerspin die ze op de kermis at, leek ook niet te wijzen op heftige buikpijn.
Zaterdag was overigens de eerste dag dat Meijs iets aangaf. We waren de dag ervoor terug gekomen van vakantie. Vier weken weg, rondreizen door Denemarken en Noorwegen. Een fantastisch vakantie, we genoten ervan en konden de CF heerlijk op de achtergrond laten. We waren blij dat we dit jaar ongeschonden door de vakantie waren gekomen en veilig thuis waren. Andere jaren was er altijd wel een huisarts of spoedeisende hulp bezoekje, overigens nooit CF-gerelateerd.
Een verstopping komt overigens bij veel vakantiegangers voor; het vreemde eten, een vreemd toilet. Dat vertelde de arts me maandagochtend, het zou weleens niet CF-gerelateerd kunnen zijn. Maar ja, toch vervelend. We zouden haar wat ondersteuning geven in de vorm van een zakje met poeder en dan zou het zo opgelost moeten zijn. Maar helaas hadden we dinsdags toch een ziekenhuisbezoek in onze vakantie, want de arts vertrouwde het niet en wilde haar zien. Gelukkig kon ze in het ziekenhuis geholpen worden en ging het na een paar dagen echt weer beter.
Op de heenweg naar het ziekenhuis gaf Meijs pas aan echt hoeveel pijn ze had en was ze echt eerlijk. Ik vroeg haar waarom ze het nu pas eerlijk zei en toen zei ze ‘Mam, eigenlijk vind ik CF gewoon heel irritant’. Ze vertelde verder dat ze weet dat als ze pijn aangeeft er dan gebeld wordt naar het ziekenhuis en we vaak ook heen moeten. ‘En daar heb ik gewoon geen zin in, want ik doe liever leukere dingen’, voegde ze eraan toe. En ik geef haar geen ongelijk.
Gelukkig liep dit verhaal goed af en had ik afgelopen vrijdag nog even contact met haar eigen arts. Het allernieuwste medicijn is ook voor Meijs nu beschikbaar en dus gaan we deze week naar het ziekenhuis om daarmee te starten! Spannende voortuitzichten!