• Doneren »
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Doneren »
  • Over CF
    • CF: De basis
    • De diagnose
    • Symptomen en gevolgen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Artikelen over CF
    • Voor kinderen
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Ouder worden
    • Puberteit
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry 2019
    • Lopend onderzoek
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
  • Over CF
    • CF: De basis
    • De diagnose
    • Symptomen en gevolgen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Artikelen over CF
    • Voor kinderen
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Ouder worden
    • Puberteit
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry 2019
    • Lopend onderzoek
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
  • Home
  • Blogs over CF
  • Corona of CF?

Corona of CF?

02/12/2020

Door Joon Postma-Sterken
‘Dit zou best wel eens corona kunnen zijn’. Euhhhh wat??

Zondagmiddag, we rommelen wat in huis. De was wordt weggewerkt, de kamers van de meiden worden opgeruimd en op de achtergrond staat een gezellig muziekje aan. Een relaxte zondagmiddag totdat Meijs in tranen naar ons toe komt. ‘Mama, ik heb zoooo’n hoofdpijn!’ Rode koontjes, tranen, steunende ademhaling en ze voelt wel erg warm aan. Hmm, even de temperatuur en saturatie meten. Ja hoor, verhoging en een saturatie van 94. Paracetamol erin en even aanzien. Meijs gaat op de bank liggen en dat doet ze echt nooit dus een half uur later besluiten we om de SEH te bellen. Jasper en ik denken beide dat het ‘typisch CF’ is.

Nadat de kinderarts overlegd heeft, besluit ze toch om ons te laten komen. We zijn al jaren gewend om naar locatie VU te gaan maar nu zegt de arts expliciet dat we naar de andere locatie moeten komen. Daar zijn kinderbedden en dan hoeft Meijs in het geval van een opname niet meer vervoerd te worden. Hmm, dit is niet lekker. We eten nog even wat, het is inmiddels etenstijd en van een SEH ben je niet zomaar weer weg.

Aangekomen in Amsterdam is Meijs inmiddels in slaap gevallen. In de wachtruimte hangt ze tegen me aan en ook in de behandelkamer valt ze weer in slaap. Meijs is altijd actief en dit is dus een teken dat het echt niet goed gaat. De kinderarts komt langs, neemt een bacteriënkweek en een coronatest af en uiteindelijk mogen we lekker naar huis. Gelukkig, maar die nacht loop ik toch nog even een paar keer haar kamertje in. Ze slaapt heerlijk, maar ik iets minder.
De volgende dag zijn we allemaal thuis. Meijs wordt opgewekt wakker maar heeft toch behoorlijk hoge koorts en daarom mogen we allemaal niet meer weg. Jasper en ik denken nog steeds niet aan corona, dit is CF.

Totdat haar ‘eigen’ kinderlongarts belt. Hij was het die ons de afgelopen tijd een paar keer geruststelde. ‘Er zijn nog maar een paar kinderen met corona en kinderen met CF maken corona redelijk door’. Hij vraagt hoe ze gaat en ik vertel hoe de laatste twintig uur gegaan zijn en dat wij denken dat dit de CF is. En dan ineens zegt hij ‘Dit zou best eens corona kunnen zijn.’ Euhhh wat? ‘Vanmiddag weet ik meer’ zegt hij en we hangen op.

De uren tot vijf uur, de afgesproken beltijd, duren een eeuwigheid. En onze stress loopt op.

De kinderlongarts bellen we om vijf uur en het is goed nieuws; de coronatest is negatief.  HOERA! Het moet een ander virus zijn of een nare bacterie.

De dagen erna zijn erg vervelend. De koorts wordt hoger en Meijs wordt zieker. We starten alvast met antibiotica, in afwachting van de kweek en Meijs knapt gelukkig weer op.

De stress zakt weer en we kunnen opgelucht ademhalen!

 

  • Vorig blog Joon: Absoluut NIET het meisje met »
Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Knallend het nieuwe jaar in
  • Wandelen
  • Energie
  • Onze eigen Pippi
  • Ajuus 2020
  • (Niet) ziek
  • Winst of verlies?

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact