CF doe je niet alleen!
26/05/2021
Door Joon Postma-Sterken
In de acht jaar die we nu leven met CF hebben we regelmatig gemerkt dat we er niet alleen voor staan. Vanuit het ziekenhuis krijgen we veel hulp bij de zaken waar we tegenaan lopen. Bijvoorbeeld toen Meijs met anderhalf, in het ziekenhuis kwam te liggen en mijn werk vond dat ik gewoon kon komen werken. De maatschappelijk werkster heeft me toen zoveel stress uit handen (en hoofd) genomen. Of op het moment dat Meijs ging starten op de peuterschool en later op de basisschool. We konden alle vragen stellen en ze hadden ook telefonisch contact met school over Meijs en CF. Zo fijn als mensen met je meedenken en ook weten waar het over gaat.
Maar niet alleen vanuit het ziekenhuis hebben we hulp. Toen we de diagnose hoorden, inmiddels ruim acht jaar geleden, zat ’s avonds al de hele woonkamer vol met vrienden en familie. Iedereen leefde mee, had een luisterend oor en het hielp ons het nieuws een plekje te geven.
En in de acht jaar die volgden waren ze er ook. Door te vragen naar hoe het met haar gaat, maar ook met ons. Door mee te leven bij spannende onderzoeken, of mee te gaan. Maar ook door te doen.
Bijvoorbeeld toen Meijs tien maanden oud was en de gevreesde Pseudomonas bacterie kreeg. Elke dag moesten we twee keer vernevelen en Meijs vond dat niet tof, allesbehalve tof, en dat liet ze weten ook! Spartelen, schreeuwen, krijsen, alles deed ze eraan om het niet te hoeven doen, wat we ook probeerden met filmpjes, stickers en afleiding. We moesten haar echt in een houtgreep houden om haar de medicatie in te laten nemen. Ze zou dit drie weken moeten doen en wij waren na een week kapot van het strijden. Op een middag zaten we met vrienden bij ons thuis en mijn vriendin vroeg toen ‘Zal ik haar anders vasthouden? Zal ik het een keer doen?’ Ik was zo ontroerd. Zo iets kleins wat ze aanbood en het was voor mij zo groots. Ik had door haar aanbod even de ruimte om even niet de boeman zijn, maar ik kon Meijs troosten, zo fijn.
Overigens moet Meijs vanaf haar derde elke dag vernevelen en is het ons uiteindelijk gelukt met filmpjes van Elmo en lekkers als beloning en doet ze het nu zonder problemen.
Een paar weken geleden appte een vriendin of ik al gehoord had van het nieuwe medicijn en of Meijs daar ook wat aan ging hebben. Vanwege tijdsgebrek had ik er zelf nog niet veel aandacht aan besteed, maar na haar appje ben ik gelijk gaan kijken. Al snel bleek dat dit medicijn weleens heel belangrijk zou kunnen worden voor Meijs maar dat er wat problemen waren met de vergoeding ervan.
Daarna kwam ik het overal tegen en begon het me ineens te dagen dat dit weleens écht belangrijk zou kunnen gaan zijn. En toen ging er een knop om, ik werd er zo boos van dat dit medicijn zó belangrijk én onbereikbaar zou zijn. En daarom zette ik op Facebook en Instagram een oproepje maar stuurde ik ook mijn hele telefoonlijst een appje met de vraag de petitie te tekenen voor dit medicijn. Wat er toen gebeurde ontroerde me; mijn telefoon ontplofte met vinkjes, berichtjes met ‘Ja natuurlijk teken ik’ en mijn bericht werd een aantal keer gedeeld. Zo hartverwarmend!
En ook toen ontdekte ik weer; CF doe je niet alleen, daar heb je echt elkaar voor nodig!