Besluit over Kaftrio opnieuw uitgesteld

18/10/2021

Het ministerie van VWS berichtte vandaag 18 oktober, na meermalen per mail en telefonisch aandringen van onze kant, dat zij en de fabrikant Vertex opnieuw meer tijd nodig hebben om de onderhandelingen over de vergoeding van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) voor mensen met cystic fibrosis (CF, taaislijmziekte) af te ronden. We balen ontzettend dat we dit vreselijke nieuws aan jullie moeten meedelen. Zeker omdat we weten dat mensen met CF, die dagelijks achteruit gaan, nu nog langer moeten wachten. Het is ongelofelijk frustrerend. We weten dat ook artsen ontzettend ongeduldig worden.

Bericht van het ministerie

De boodschap van het ministerie van VWS luidde dat zij er met de fabrikant niet uit zijn, maar wel op zo kort mogelijke termijn tot een besluit willen komen. Onze directeur Jacquelien Noordhoek heeft namens de mensen met CF het volgende meegegeven:

1. Het kan niet zo zijn dat 16 landen al toegang hebben tot het medicijn en Nederland niet. Bovendien komt er meer en meer kritiek op het Nederlandse beleid om ieder duur medicijn opnieuw aan te grijpen, om de discussie te voeren over de betaalbaarheid van de zorg. Dure medicijnen hebben daar veel minder invloed op dan de meeste mensen (ambtenaren/politici) denken. Uitstel van toegang heeft ook kosten tot gevolg en maakt de zorg duurder!
2. Mensen met CF leveren langzaamaan in. Dat willen we niet, als een medicijn binnen handbereik ligt en in Kroatië al beschikbaar is. Voor veel mensen met CF is deze wachttijd een mentale, zware beproeving.
3. We willen met staatssecretaris Blokhuis praten; dat hebben we al eerder via het ministerie aangegeven (op verschillende manieren), maar de heer Blokhuis blijft uit zicht. Het ministerie van VWS gaat dit alsnog proberen te regelen, dat is toegezegd.

Gesprekken met beide partijen

Eind september berichtte het ministerie ook al dat er meer tijd nodig was voor de onderhandelingen over de vergoeding van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). De tijd tussen dat bericht en het nieuws van nu hebben wij benut om contact op te nemen met het ministerie en Vertex. In gesprekken die we voerden, benadrukten we dat iedere dag van uitstel, achteruitgang in de gezondheid betekent voor veel mensen met CF die met smart op dit medicijn wachten. Vertex en het ministerie spraken uit dat zij beiden de urgentie inzien en gaven aan dat zij hoe dan ook een akkoord willen bereiken.

Tweede Kamer en Blokhuis onbereikbaar

We benaderden woordvoerders Zorg van politieke partijen in de Tweede Kamer. Helaas maken zij minder haast. Slechts één partij antwoordde: ‘bedankt’. Alleen dat woord. Het is erg teleurstellend te constateren dat de politieke partijen in de Tweede Kamer nagenoeg onbereikbaar zijn en zich zo afzijdig houden. We kregen wel veel automatisch gegenereerde berichten: ‘we krijgen dagelijks zoveel mails, dat we er niet altijd aan toe komen, u te woord te staan.’ Tot slot trachtten we staatssecretaris Blokhuis te spreken te krijgen. Tot nu toe zonder resultaat. We weten van een paar ouders en patiënten dat zij wel een persoonlijk antwoord kregen van politici. Dat is fijn natuurlijk. Maar bedenk: het is vaak voor de eigen ‘goede sier‘ van de betreffende Kamerleden en het levert niet veel op. Er is nog geen debat voor aangevraagd.

Actie ondernemen

Inmiddels wordt elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) dus in 16 Europese landen vergoed, maar niet in Nederland. De lange wachttijd hier is helaas in lijn met de recente berichtgeving van het Financieel Dagblad over de lange Nederlandse procedures bij de vergoeding van dure medicijnen. Het kan niet zo zijn dat we in Nederland nog verder achterop raken. Daarom gaan we de komende dagen acties ondernemen om de stem van mensen met CF nog steviger te laten horen bij de mensen die er aan bij kunnen dragen om op zeer korte termijn tot een positief besluit over de vergoeding van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) te komen. Het blijft niet bij het contacteren van de beide partijen die zo moeizaam onderhandelen en het materiaal ligt al klaar, zoals het filmpje van Kim en Denise hieronder. We houden je natuurlijk op de hoogte.