• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Nieuws › “Begrip dat ik soms mis, was er nu wel”

“Begrip dat ik soms mis, was er nu wel”

23/09/2021

Brenda Kooistra-Isik (34) ervaarde afgelopen maanden de voordelen van ons lotgenotencontactplatform CF-connect.nl. Als moeder met taaislijmziekte zat ze met vragen over bijvoorbeeld het opvoeden van haar kind van twee jaar en het indelen van haar dagritme. Ze deed een aanvraag voor een ervaringsdeskundige steunpilaar op CF-connect.nl en hoopte dat de steunpilaar haar zou kunnen helpen en tips zou kunnen geven. Al snel werd ze in contact gebracht met een andere moeder met CF van ongeveer haar leeftijd. “Ze kon zich goed inleven en haar tips pas ik nu toe in mijn dagelijks leven!”, zegt Brenda erover. Haar complete ervaring lees je in dit interviewtje.

Waarom besloot je een steunpilaar aan te vragen?

Het ging eigenlijk per ongeluk, toen ik via de website een account aan het aanmaken was en ik aanvinkte zelf een steunpilaar te zijn. Na telefonisch contact met de NCFS werd ik gevraagd of ik eventueel zelf een steunpilaar wilde hebben. Dit vond ik een goed idee!

Over welk onderwerp/thema wilde je graag contact? Kun je dit toelichten?

Ik wilde graag contact met een vrouw die CF heeft en een kindje met ongeveer dezelfde leeftijd als mijn eigen kind. Dit omdat ik zelf weleens struggle met bijvoorbeeld: hoe om te gaan met de medicatie, ziekenhuisbezoeken en de opvoeding m.b.t. CF. Maar vooral het omgaan met een peuter en hoe ik het best m’n dagritme zou kunnen indelen en/of veranderen. Want mijn dochter heeft een lange medische achtergrond en voor haar komen we ook regelmatig in het ziekenhuis. Ze krijgt ook revalidatie en ze gaat naar de peuterspeelzaal! Ik ga met haar overal naartoe en dat is soms best pittig!

Brenda Kooistra-Isik begrip

Hoe heb je het contact met de steunpilaar ervaren?

Erg fijn! We hadden veel dingen gemeen en ik vond het een hele gezellige dame! Ze had een luisterend oor voor wanneer dit nodig was, kon zich goed inleven en ze had erg goede tips waar ik veel aan heb gehad! En ze was echt flexibel, als een belafspraak niet door kon gaan vanwege ziekte bijvoorbeeld dan was dit totaal geen probleem!

Wat heeft dit contact met een steunpilaar jou opgeleverd?

Ik heb een kijkje gekregen in de wereld van mijn steunpilaar en daar hele goede tips uit kunnen halen die ik heb toegepast in mijn dagelijks leven! En die zijn wel nodig met een peuter in de leeftijd van ik ben 2 en ik zeg nee! Ik kan nu weer verder.

Zou je contact met een steunpilaar aanraden aan anderen? Waarom wel/niet?

Ja! Baat het niet, dan schaadt het niet. Maar ook omdat ik merkte dat er sneller begrip en inleving is dan in andere situaties, ondanks dat alle mensen met CF anders zijn. Het begrip dat ik soms weleens mis, was er nu wel. En veel dingen kwamen mij en de steunpilaar bekend voor. Zo merk je dat je veel dingen hetzelfde ervaart en zeker niet de enige bent die ermee te maken heeft!

Als ik in de toekomst weer het gevoel heb dat ik liever met iemand contact heb die beter weet dan iedereen hoe het leven met CF is en kan zijn, en waar je allemaal mee te maken krijgt, dan neem ik zeker weer contact op om een steunpilaar te krijgen!

 

CF-connect.nl

Het platform CF-connect.nl is speciaal ontwikkeld voor mensen met CF en hun naasten die graag van gelijkgestemden horen hoe zij omgingen met bepaalde vraagstukken en situaties. Op CF-connect staan talloze ervaringsverhalen en je kunt er in contact komen met ervaringsdeskundige steunpilaren, zoals Brenda heeft gedaan. Heb jij vragen die je graag aan iemand wil stellen die precies weet waar je het over hebt? Ga dan naar CF-connect.nl en doe een aanvraag voor contact met een steunpilaar!

En mocht je een mooi ervaringsverhaal willen delen waar anderen veel aan hebben, meld je dan aan op CF-connect.nl en begin met schrijven! Indien je hulp wil bij het opstellen van het verhaal, dan staan wij voor je klaar. Je kunt in dat geval een mailtje sturen naar t.leenstra@ncfs.nl.

 

  • Naar CF-connect.nl »
Bekijk alle nieuwsberichten »

Meer nieuws

  • Directeur is doctor
  • Adempauze-column Bas van den Hoven
  • 2022: Kaftrio, met pensioen, Roué Verveer en prachtige acties
  • Een jaar terug: vergoeding Kaftrio geregeld
  • NCFS publiceert opnieuw in wetenschappelijk vakblad
  • CF-dag 2022: eindelijk weer bij elkaar
  • Tekort aan materialen voor zweettesten opgelost

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact