“Begrip dat ik soms mis, was er nu wel”
23/09/2021
Brenda Kooistra-Isik (34) ervaarde afgelopen maanden de voordelen van ons lotgenotencontactplatform CF-connect.nl. Als moeder met taaislijmziekte zat ze met vragen over bijvoorbeeld het opvoeden van haar kind van twee jaar en het indelen van haar dagritme. Ze deed een aanvraag voor een ervaringsdeskundige steunpilaar op CF-connect.nl en hoopte dat de steunpilaar haar zou kunnen helpen en tips zou kunnen geven. Al snel werd ze in contact gebracht met een andere moeder met CF van ongeveer haar leeftijd. “Ze kon zich goed inleven en haar tips pas ik nu toe in mijn dagelijks leven!”, zegt Brenda erover. Haar complete ervaring lees je in dit interviewtje.
Waarom besloot je een steunpilaar aan te vragen?
Het ging eigenlijk per ongeluk, toen ik via de website een account aan het aanmaken was en ik aanvinkte zelf een steunpilaar te zijn. Na telefonisch contact met de NCFS werd ik gevraagd of ik eventueel zelf een steunpilaar wilde hebben. Dit vond ik een goed idee!
Over welk onderwerp/thema wilde je graag contact? Kun je dit toelichten?
Ik wilde graag contact met een vrouw die CF heeft en een kindje met ongeveer dezelfde leeftijd als mijn eigen kind. Dit omdat ik zelf weleens struggle met bijvoorbeeld: hoe om te gaan met de medicatie, ziekenhuisbezoeken en de opvoeding m.b.t. CF. Maar vooral het omgaan met een peuter en hoe ik het best m’n dagritme zou kunnen indelen en/of veranderen. Want mijn dochter heeft een lange medische achtergrond en voor haar komen we ook regelmatig in het ziekenhuis. Ze krijgt ook revalidatie en ze gaat naar de peuterspeelzaal! Ik ga met haar overal naartoe en dat is soms best pittig!
Hoe heb je het contact met de steunpilaar ervaren?
Erg fijn! We hadden veel dingen gemeen en ik vond het een hele gezellige dame! Ze had een luisterend oor voor wanneer dit nodig was, kon zich goed inleven en ze had erg goede tips waar ik veel aan heb gehad! En ze was echt flexibel, als een belafspraak niet door kon gaan vanwege ziekte bijvoorbeeld dan was dit totaal geen probleem!
Wat heeft dit contact met een steunpilaar jou opgeleverd?
Ik heb een kijkje gekregen in de wereld van mijn steunpilaar en daar hele goede tips uit kunnen halen die ik heb toegepast in mijn dagelijks leven! En die zijn wel nodig met een peuter in de leeftijd van ik ben 2 en ik zeg nee! Ik kan nu weer verder.
Zou je contact met een steunpilaar aanraden aan anderen? Waarom wel/niet?
Ja! Baat het niet, dan schaadt het niet. Maar ook omdat ik merkte dat er sneller begrip en inleving is dan in andere situaties, ondanks dat alle mensen met CF anders zijn. Het begrip dat ik soms weleens mis, was er nu wel. En veel dingen kwamen mij en de steunpilaar bekend voor. Zo merk je dat je veel dingen hetzelfde ervaart en zeker niet de enige bent die ermee te maken heeft!
Als ik in de toekomst weer het gevoel heb dat ik liever met iemand contact heb die beter weet dan iedereen hoe het leven met CF is en kan zijn, en waar je allemaal mee te maken krijgt, dan neem ik zeker weer contact op om een steunpilaar te krijgen!
CF-connect.nl
Het platform CF-connect.nl is speciaal ontwikkeld voor mensen met CF en hun naasten die graag van gelijkgestemden horen hoe zij omgingen met bepaalde vraagstukken en situaties. Op CF-connect staan talloze ervaringsverhalen en je kunt er in contact komen met ervaringsdeskundige steunpilaren, zoals Brenda heeft gedaan. Heb jij vragen die je graag aan iemand wil stellen die precies weet waar je het over hebt? Ga dan naar CF-connect.nl en doe een aanvraag voor contact met een steunpilaar!
En mocht je een mooi ervaringsverhaal willen delen waar anderen veel aan hebben, meld je dan aan op CF-connect.nl en begin met schrijven! Indien je hulp wil bij het opstellen van het verhaal, dan staan wij voor je klaar. Je kunt in dat geval een mailtje sturen naar t.leenstra@ncfs.nl.