Huidig advies coronavirus

26/02/2021

Geplaatst: 09/03/2020
Laatste update: 26/02/2021

Het coronavirus is in Nederland, net als de Britse variant. Wat betekent dit voor je als je CF hebt? Hieronder vind je overzichtelijk in een tijdlijn hoe de maatregelen van de overheid elkaar opvolgden, wat onze Adviesraad Zorg daarbij adviseert en welke gevolgen de maatregelen hebben voor mensen met CF. Ook geven we per maand een update over het aantal besmettingen met corona bij mensen met CF. Wil je vooral op de hoogte blijven van het nieuws over de vaccinatiestrategie, kijk dan in onze tijdlijn die we daarbij hebben opgesteld.

26 februari: update cijfers CF & corona

Wereldwijd zijn er op dit moment meer dan 2300 mensen met CF geïnfecteerd (geweest) met COVID-19, waarvan 1225 in de Verenigde Staten. De registratie loopt in diverse landen wel achter bij het werkelijke aantal.

De Europese cijfers staan op de website van de ECFS. Daaruit blijkt dat in België, waar iets meer mensen met CF leven dan in Nederland, ongeveer evenveel mensen met CF besmet zijn (geweest) met COVID-19 als in Nederland (zie hieronder).
In Duitsland is het aantal besmettingen met COVID-19 relatief veel lager, en daardoor zijn er naar verhouding ook minder Duitsers met CF geïnfecteerd (geweest) met COVID-19.

Nederlandse cijfers
In Nederland zijn tot nu toe 55 mensen met CF en COVID-19 geregistreerd. Dit is een stuk hoger dan het getal dat we eerder deze maand noemden (44). Maar net als met andere landen lopen CF-centra soms door drukte net wat achter met het aanleveren van gegevens.

De centra hebben ons ook laten weten dat er helaas drie mensen zijn overleden. Eén van hen heeft in het verleden een longtransplantatie gehad. De andere twee hadden een sterk verminderde longfunctie en andere problemen.

Desondanks blijft bij de meeste mensen met CF het beloop van de ziekteverschijnselen niet ernstig en soms is alleen sprake van een positieve testuitslag zonder symptomen.

24 februari: tijdlijn vaccinatiestrategie

Het nieuws over de vaccinatiestrategie volgt zich in rap tempo op. Daarom hebben we op 24 februari een tijdlijn aangemaakt over deze vaccinatiestrategie. Hierin vind je alle updates en links naar nieuwsberichten over de vaccinatiestrategie terug.

12 februari: update cijfers CF & corona

Wereldwijd zijn er op dit moment 2070 mensen met CF geïnfecteerd (geweest) met COVID-19, waarvan 1135 in de Verenigde Staten. 25 mensen met CF zijn overleden aan COVID-19. Dat is 1,2 procent.

In Nederland zijn tot nu toe 44 mensen met CF en COVID-19 geregistreerd. De laatste weken zijn bij de NCFS geen nieuwe meldingen van de CF-centra binnengekomen. Daarnaast is het beloop van de ziekteverschijnselen nog steeds vrijwel altijd niet ernstig.

Wij hebben – op indirecte wijze – vernomen dat in Nederland helaas twee mensen met CF zijn overleden. Het is voor de NCFS nog niet duidelijk of corona ten grondslag ligt aan het overlijden van deze twee personen. De informatie over mensen met CF en COVID-19 die de NCFS ontvangt van de CF-centra volgt namelijk meestal iets later. Tot die tijd kunnen we nog geen officiële uitspraken doen over de doodsoorzaak. We melden het als er meer duidelijkheid is.

11 februari 2021: update vaccinatiestrategie

Bij de volgorde van vaccineren tegen COVID-19 is binnen de categorie ‘hoog risico’ onderscheid gemaakt tussen bepaalde groepen. Eerder was het zo dat alle mensen met CF tussen 18 tot 60 jaar vielen onder de categorie ‘hoog risico’ en vanaf eind februari/begin maart aan de beurt zouden zijn. Dit is veranderd: alleen mensen met CF die getransplanteerd zijn, vallen nu nog onder ‘hoog risico’ en krijgen het Moderna-vaccin (mRNA). Door deze nieuwe indeling onder de groep met een medische indicatie, komen mensen met CF tussen de 18 en 60 jaar pas veel later aan de beurt (zoals het er nu naar uit ziet, in mei) dan in eerste instantie de bedoeling was. Bij deze rigoureuze veranderingen hebben we een update geplaatst in ons bericht over de vaccinatiestrategie.

3 februari 2021: update CF & vaccinatiestrategie

De vaccinatiestrategie roept bij de gehele bevolking nog altijd vragen op. Ook bij mensen met CF. Een aantal aspecten van de strategie pakken voor hen voorlopig ongunstig uit, waarop wij na de websessie met Harry Heijerman via een nieuwsbericht lieten weten hiermee aan de slag te gaan en actie te ondernemen waar nodig. In een nieuw bericht, over CF & de vaccinatiestrategie, vertellen we wat we hebben gedaan, waar dat toe leidde en wat eventuele volgende stappen zijn.

19 januari: nieuwe cijfers corona & CF

Ten opzichte van december nam het aantal besmettingen met COVID-19 bij mensen met CF met dertien toe. Het totaal aantal mensen met CF dat corona heeft (gehad) staat nu op 45. Bij deze 45 gaat het om 11 kinderen en 6 getransplanteerden. Nog steeds is het zo dat mensen met CF niet vaker en niet ernstiger door het virus worden getroffen dan de totale bevolking.

Wereldwijd staat het aantal mensen met CF én COVID-19 op 1700, waarvan de helft in de Verenigde Staten. Net als in Nederland is nog nergens anders begonnen met het vaccineren van mensen met CF.

14 januari: Extra bericht over het coronavaccin

Na afloop van de websessie met Harry Heijerman hebben we samen met onze Adviesraad Zorg een aanvullend bericht opgesteld over het coronavaccin. Het bericht bevat de hoofdpunten over de veiligheid, werking en effectiviteit van het coronavaccin. Ook staat er informatie in over wie wanneer gevaccineerd wordt en wat onze rol daarbij is. Het bericht staat nu op onze site: Vragen en antwoorden over het coronavaccin.

12 januari: websessie over coronavaccin

Begin januari 2021 is het vaccineren tegen COVID-19 van start gegaan. Daarmee is het begin van het einde van deze crisis ingezet. Desondanks zijn er nog veel vragen over het vaccin. Wanneer is wie aan de beurt, hoe effectief is het vaccin en hoe lang ben je beschermd? Op dit soort vragen ging Harry Heijerman in tijdens de websessie op onze Facebookpagina op 12 januari. Hij beantwoordde vragen die zijn gesteld aan ons per mail en via de vragenlijst die we onder ons panel hebben uitgezet. Je kunt de websessie uiteraard terugkijken.

11 december: nieuwe cijfers en bericht over vaccin

Op dinsdag 8 december hielden premier Mark Rutte en coronaminister Hugo de Jonge weer een persconferentie. Ze gingen in op wat er met kerst wel en niet kan. Daarnaast sprak De Jonge over de status van de aankomende coronavaccins. Naar aanleiding hiervan hebben wij een berichtje opgesteld waarin meer staat over het vaccin en CF. Daarnaast vind je hieronder weer de nieuwste cijfers van corona en CF in Nederland en wereldwijd.

De cijfers

Wereldwijd en ook in Nederland nemen de infecties met coronavirus in de gehele samenleving nog steeds toe. We zien dit ook terug in de cijfers van mensen met CF: In Nederland hebben nu 32 mensen met CF COVID-19 (gehad) en wereldwijd 1100, waarvan ruim de helft in de Verenigde Staten. Het beeld is dat mensen met CF niet vaker en niet ernstiger door het virus worden getroffen dan de totale bevolking.

Dit blijkt ook weer uit nieuwe resultaten van een wereldwijd onderzoek bij kinderen met CF en COVID-19. De resultaten laten zien dat de gevolgen van COVID-19 tot nu toe mild zijn, wanneer kinderen een redelijke tot goede longfunctie hebben.

De Amerikaanse CF Foundation heeft 2,7 miljoen dollar geïnvesteerd in onderzoek naar het coronavirus bij CF.

CF en vaccineren tegen COVID-19

Tijdens de persconferentie van 8 december ging minister De Jonge in op hoe het er nu voor staat met de vaccins tegen COVID-19. Hij verwacht dat het inenten in de eerste maanden van 2021 begint. Maar er is nog onzekerheid over welke vaccins worden toegelaten tot de Europese markt, de geschiktheid van de vaccins voor specifieke groepen en de termijn waarop de vaccins voor de verschillende doelgroepen, waaronder mensen met CF, beschikbaar komen.

In eerste instantie stond op de website van de Rijksoverheid dat mensen uit een medische risicogroep als eerste gevaccineerd zouden worden. Dit is echter veranderd, zoals de Jonge ook aankondigde. Medewerkers van verpleeghuizen, gehandicaptenzorg en thuiszorg, bewoners van verpleeghuizen en kleinschalige locaties en mensen met een verstandelijke beperking in een instelling, hebben bij de vaccinaties de prioriteit. Zoals het er op dit moment naar uitziet, behoren mensen met CF tot de tweede groep die gevaccineerd gaat worden.

Dit is voor veel mensen met CF teleurstellend, omdat het nog langer duurt tot zij weer een wat normaler leven kunnen oppakken. Wij realiseren ons dat dit een grote impact heeft op het leven van veel mensen met CF en hun omgeving. Desondanks vertrouwen wij erop dat iedereen met CF ook deze fase relatief goed doorstaat, zoals we ook in de afgelopen maanden hebben gezien.

Wanneer er meer duidelijkheid is over de gang van zaken rondom het vaccin, informeren we jou daar snel over. Indien nodig organiseren we daarbij een websessie met Harry Heijerman zodat iedereen vragen kan stellen.

3 december: update cijfers CF & corona

De afgelopen weken zijn er onder de mensen met CF in Nederland een aantal besmettingen met corona bijgekomen. In november stond de teller op zeventien, nu zijn het er 28. Dat is 1,8 % van de totale groep mensen met CF. Ter vergelijking: 2,9% van de hele Nederlandse bevolking (c.a. 528.000) is besmet (geweest) met corona.

Onder deze 28 mensen met CF vallen zes kinderen, en vier volwassenen die een longtransplantatie hebben gehad. Van de 28 zijn er vier opgenomen geweest, maar complicaties traden niet op.

Wereldwijd zijn nu 900 mensen met CF besmet geraakt, waarvan ruim de helft in de Verenigde Staten.

4 november: update cijfers CF & corona

Net als twee weken geleden ligt het aantal mensen dat CF heeft en besmet is (geweest) met COVID-19 in Nederland, op zeventien. Dit betekent dat er in de tussentijd geen nieuwe besmettingen bij zijn gekomen. Wereldwijd loopt het aantal nog wel op: er zijn nu ongeveer 650 mensen met CF besmet (geweest). De helft daarvan is woonachtig in de Verenigde Staten.

In de eerste golf ging het in Nederland om vier volwassenen, waarvan drie getransplanteerden. In de huidige tweede golf zijn er ook drie kinderen besmet (geweest) met corona, de overige tien zijn volwassenen. Geen van de dertien is getransplanteerd.

Alle zeventien (eerste en tweede golf bij elkaar opgeteld) kenden een mild ziekteverloop van COVID-19. Drie zijn opgenomen voor een iv-kuur, één getransplanteerde heeft kortdurend extra zuurstof gehad en er waren geen IC-opnames.

Meer details over de mensen met CF die besmet zijn (geweest) met het virus, zijn verschenen in een wetenschappelijke publicatie. Deze publicatie (The global impact of SARS-CoV-2 in 181 people with CF), over 181 mensen die CF hebben en besmet zijn geweest met COVID-19, is nu volledig beschikbaar.

COVID-19, CF en vitamine D

Eind oktober kwam het nieuws dat vitamine D mogelijk de verschijnselen van COVID-19 zou kunnen verminderen. Wij kregen hierover vragen en omdat CF mensen vaak problemen hebben met de opname van vitamine D (naast A, E en K) en in die situaties al extra vitamine A, D, E en K krijgen, hebben we om advies gevraagd bij onze Adviesraad Zorg.

Harry Heijerman zal zaterdag tijdens zijn presentatie op de aftrap van de CF-weken (13.00 uur) ingaan op vitamine D en COVID-19. Verder is het advies:

Jaarlijks worden de vitaminespiegels in het bloed bepaald bij mensen met CF die extra vitamines gebruiken (dat is bij een verstoorde alvleesklierfunctie). Als de spiegels goed zijn/waren, is het in principe niet nodig om daarboven op nog extra vitamine D toe te voegen. Bij mensen die geen vitamine D gebruiken, kan het geen kwaad om een beperkte hoeveelheid vitamine D in te nemen. Overleg met de behandelaar over de hoeveelheid.

20 oktober: update cijfers CF & corona

De infecties met COVID-19 nemen wereldwijd nog steeds toe, de laatste weken zelfs in een sneller tempo. Dit is ook terug te zien in het aantal mensen met CF waarvan bekend is dat zij COVID-19 hebben: inmiddels bijna 600, waarvan de helft in Amerika.

In Nederland is het aantal mensen met CF en COVID-19 de laatste weken met elf toegenomen. In totaal hebben zeventien mensen met CF in Nederland COVID-19 (gehad). De meesten van hen konden gewoon thuis blijven. Drie mensen werden opgenomen voor een antibioticakuur in het ziekenhuis.

Zoals eerder gemeld worden mensen met CF niet vaker én niet ernstiger door het virus getroffen dan de totale bevolking. Ter vergelijking: COVID-19 komt voor bij 1,26% van de Nederlandse bevolking en bij 1,13% van de mensen met CF (peildatum 20 oktober).

De Europese cijfers zijn te vinden op de website van de European Cystic Fibrosis Society. Binnen twee weken wordt een update met meer gedetailleerde wereldwijde gegevens gepubliceerd in de Journal of Cystic Fibrosis.

1 & 2 oktober: nieuw advies van de Adviesraad Zorg en NVK + websessie Harry Heijerman

Zoals aangekondigd hebben we naar aanleiding van de nieuwe coronamaatregelen van het kabinet onze Adviesraad Zorg en de NVK gevraagd om met een specifiek advies te komen voor mensen met CF. Het nieuwe advies kun je nu lezen in het nieuwsbericht dat we hierbij hebben opgesteld.

Aansluitend organiseerden we weer een livesessie met Harry Heijerman. Die kun je nu terugkijken op onze Facebookpagina. Harry beantwoordde weer een hoop vragen in anderhalf uur tijd.

29 september: Nieuwe livesessie met Harry Heijerman in aantocht

Het kabinet kondigde op maandag 28 september aan dat er per direct weer landelijke maatregelen worden genomen om de tweede coronagolf een halt toe te roepen. Naar aanleiding hiervan hebben we de NVK en onze Adviesraad Zorg gevraagd om met een specifieker advies te komen voor mensen met CF, voornamelijk getransplanteerden, een ouder met CF en kinderen op de lagere of middelbare school. Dit advies verwachten we op 30 september of in de ochtend van 1 oktober te kunnen delen. Als aanvulling daarop organiseren we donderdag 1 oktober om 20.00 uur een livesessie met Harry Heijerman. De livesessie vindt plaats via Facebook.

22 september: cijfers wereldwijd

De infecties met COVID-19 nemen wereldwijd nog steeds toe. Dit is ook terug te zien in het aantal mensen met CF waarvan bekend is dat zij COVID-19 hebben: inmiddels bijna 450, waarvan meer dan de helft in Amerika. In Nederland hebben in totaal zes mensen COVID-19 (gehad).

Zoals eerder gemeld blijft het beeld bestaan dat mensen met CF niet vaker en niet ernstiger door het virus worden getroffen dan de totale bevolking.

De Europese cijfers zijn te vinden op de website van de European Cystic Fibrosis Society. Binnen enkele weken wordt een update met meer gedetailleerde wereldwijde gegevens gepubliceerd in de Journal of Cystic Fibrosis.

19 augustus: landelijke regels aangepast

Dinsdagavond 18 augustus heeft het kabinet weer een persconferentie gegeven. In de persconferentie werd het volgen van de algemeen geldende adviezen, met name voor jongeren vanaf 15 jaar, dringend aangeraden. Dit kan juist voor die doelgroep met CF wellicht leiden tot vragen over school en sociale activiteiten. De antwoorden op die vragen zijn afhankelijk van de individuele conditie en omstandigheden. Als je vragen hebt, kun je het beste contact opnemen met je behandelaar.

11 augustus: COVID-19 en airco

Vanwege de hittegolf heeft onze Adviesraad Zorg zich gebogen over de voor- en nadelen van airconditioning. Meer info vind je in ons nieuwsbericht Hoe houd je het koel in huis tijdens de COVID-19 pandemie? 

6 augustus: update cijfers CF & corona

Ruim vier maanden na de laatste COVID-19-besmetting bij iemand met CF in Nederland is er nog altijd geen enkele Nederlander met CF bijgekomen die COVID-19 heeft opgelopen. Het aantal mensen in Nederland dat CF heeft en COVID-19 heeft opgelopen, staat daardoor nog steeds op vier.

Wereldwijd zijn er bijna 300 mensen met CF besmet geraakt met het coronavirus. 125 daarvan zijn afkomstig uit de VS, 150 uit Europa.

Van de 150 mensen uit Europa

• had 88% geen of milde tekenen van longontsteking
• testte 28% positief zonder symptomen te hebben
• heeft 21% een longtransplantatie gehad
• was 31% onder de achttien jaar
• werden acht volwassen opgenomen op de IC, waarvan drie zijn overleden

Kijk voor nog meer cijfers en toelichting op de website van de ECFS.

9 juli: 5e livesessie met Harry Heijerman

Per 1 juli zijn veel maatregelen rondom het coronavirus versoepeld. Als je hierover vragen had, kon je die op 9 juli stellen aan Harry Heijerman tijdens de vijfde livesessie die we organiseerden op onze Facebookpagina. De livesessie kun je natuurlijk ook terugkijken.

2 juli: corona update over versoepelingen

Met ingang van de maand juli heeft de overheid een aantal genomen maatregelen teruggeschroefd. Maar wat verandert er voor jou als je CF hebt? Om je hierbij te helpen, hebben we een bericht opgesteld met een paar kleine adviezen. Daarnaast organiseren we op 9 juli, 20.00 uur, weer een websessie met Harry Heijerman. Bij hem kun je dan je vragen over jouw situatie kwijt.

Nieuwsbericht versoepelingen per 1 juli

28 mei: vierde websessie Harry Heijerman

Donderdagavond 28 mei organiseerden we de vierde websessie met Harry Heijerman over CF & corona. Hij beantwoordde vele vragen en ging in op dat de middelbare scholen weer open gaan en hoe het gaat met onderzoek naar medicijnen. Je kunt de websessie terugkijken op onze facebookpagina.

27 mei: update cijfers CF & corona

Deze week hebben de CF-centra in Nederland weer geen nieuwe mensen gemeld die CF hebben en zijn besmet met het coronavirus. Het totaal in Nederland blijft zo op vier. In heel Europa zijn 65 mensen met CF en COVID-19 bekend. Wereldwijd ligt het aantal net boven de 130.

Omdat het aantal mensen met COVID0-19 en CF al vier weken op vier ligt, komen we vanaf volgende week alleen nog met een update als er nieuwe besmettingen bijkomen. Wil je wel graag per week op de hoogte gehouden worden van de cijfers? Houd dan de website van de ECFS in de gaten. Zij werken de cijfers wekelijks bij en hebben overzichtelijke grafieken en tabellen.

27 mei: advies over heropening middelbare scholen

Per 2 juni gaan de middelbare scholen weer open. Is dat veilig voor jongeren met CF en kunnen leerkrachten met CF weer voor de klas staan? Voor de antwoorden op deze vragen hebben we de hulp van onze Adviesraad Zorg ingeschakeld. Zij concluderen dat jongeren met CF weer naar school kunnen, maar dat leerkrachten met CF het beste thuis kunnen blijven. Meer lees je in het nieuwsbericht dat we op 27 mei hebben geplaatst hierover: Kunnen jongeren met CF terug naar school?

19 mei: CF-dag 2020 digitaal

Omdat we nu en na de zomer mogelijk ook nog niet kunnen inschatten in hoeverre het coronavirus ons leven bepaalt in november, hebben we besloten de CF-dag 2020 (7 november) in een digitaal jasje te gieten. Om jou hierover goed te informeren, hebben we een nieuwsbericht opgesteld: CF-dag 2020 digitaal in plaats van op locatie.

19 mei: update cijfers CF en corona

Vrijwel alle CF-centra hebben ons laten weten dat er afgelopen week opnieuw geen besmettingen met corona bij mensen met CF zijn bijgekomen. Daardoor blijft het aantal mensen dat taaislijmziekte heeft en besmet is (geweest) met corona in Nederland op vier.

Wereldwijd ligt het aantal mensen met CF dat besmet is (geweest) met COVID-19 ook niet hoog. Het zijn er nu 133 in alle landen die samenwerken bij het rapporteren van mensen met CF en COVID-19. Dit aantal is gestegen ten opzichte van vorige week omdat meer Europese landen de aantallen geregistreerd hebben. Het gaat nu om 32 (i.p.v. 23) landen in Europa, plus de Verenigde Staten, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland, Rusland en Zuid-Afrika.

Vanuit Nederland geven wij geanonimiseerde gegevens van COVID-19 positieve patiënten door aan de Europese CF Registratie (binnen de nationale en internationale registratie overeenkomsten). De overzichten worden wekelijks geüpdatet op de website van de ECFS.

15 mei: nieuwe video over omgang met corona

In onderstaande video vertelt Sjoerd (met CF) hoe hij en zijn gezin omgaan met de coronamaatregelen. Ook heeft hij een mooie tip voor iedereen met CF. Wil je ook op beeld vertellen over jouw omgang met CF? Stuur dan een mailtje naar communicatie@ncfs.nl.

13 mei: update cijfers CF & corona

Vanuit vrijwel alle CF-centra hebben we doorgekregen dat er deze week bij mensen met CF weer geen nieuwe besmettingen met COVID-19 zijn vastgesteld. Het totaal aantal mensen met taaislijmziekte dat COVID-19 heeft (gehad) in Nederland, blijft daardoor op vier.

Wereldwijd ligt het aantal mensen met CF dat besmet is (geweest) met COVID-19 ook niet hoog. Het zijn er nu 110 in alle landen die samenwerken bij het rapporteren van mensen met CF en COVID-19. Dat zijn 23 landen in Europa, de Verenigde Staten, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland, Rusland en Zuid-Afrika.

Vanuit Nederland geven wij geanonimiseerde gegevens van COVID-19 positieve patiënten door aan de Europese CF Registratie (binnen de nationale en internationale registratie overeenkomsten). De overzichten worden vanaf heden wekelijks geüpdatet op de website van de ECFS.
De Nederlandse gegevens en die van een aantal andere landen worden vanaf eind deze week in het overzicht meegenomen.

Daarnaast is nu de volledige publicatie te lezen over veertig mensen met CF bij wie COVID-19 is/was vastgesteld. De onderzoeksresultaten daarvan kun je ook vinden in een eenvoudige samenvatting op onze website.

6 mei: update cijfers CF & corona

Vanuit alle CF-centra hebben we doorgekregen dat er bij mensen met CF geen nieuwe besmettingen met COVID-19 zijn vastgesteld. Het totaal aantal mensen met taaislijmziekte dat COVID-19 heeft (gehad) in Nederland, blijft daardoor op vier. Wederom complimenten van de CF-centra en van ons!

Wereldwijd ligt het aantal mensen met CF dat besmet is (geweest) met COVID-19 ook niet hoog, het zijn er ruim honderd.

30 april: nieuwe video over omgang met corona

In onderstaande video vertelt Dirk-Jan (met CF) hoe hij en zijn gezin omgaan met de coronamaatregelen. Ook heeft hij een mooie tip voor iedereen met CF. Wil je ook op beeld vertellen over jouw omgang met CF? Stuur dan een mailtje naar communicatie@ncfs.nl.

29 april: websessie & onderzoeksresultaten over CF en corona

29 april hield Harry Heijerman weer een websessie op onze Facebookpagina. Hij beantwoordde voornamelijk vragen over dat kinderen weer naar de basisschool mogen na de meivakantie, maar ook over onderzoek naar CF en azytromycine. Je kunt de websessie uiteraard terugkijken.

Onderzoeksresultaten corona en CF

De afgelopen week is het totaal aantal mensen dat CF heeft én besmet is geraakt met COVID-19 in Nederland, gestegen naar vier. De nieuwe patiënt heeft al eerder een longtransplantatie ondergaan.

Het ziekteverloop van COVID-19 bij mensen met taaislijmziekte lijkt relatief mild, zo blijkt uit de eerste internationale analyses. Een publicatie, met gegevens over veertig mensen, waar ook Nederland aan mee heeft gewerkt, was eerst als pre-proof beschikbaar en is nu volledig te lezen.

De onderzoeksresultaten zijn ook beschikbaar in een eenvoudige samenvatting.

22 april: Adviesraad Zorg en NVK over heropening basisscholen

Onze Adviesraad Zorg en de Nederlandse vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) hebben zich na het volgen van de persconferentie op 21 april gebogen over wat het voor kinderen met CF betekent als zij weer naar school gaan. Ze sluiten zich aan bij het RIVM en zeggen: ook kinderen met CF en hun broertjes/zusjes mogen weer naar de basisschool. Het hele advies vind je in het nieuwsbericht dat we erover gepubliceerd hebben.

22 april; Opnieuw geen nieuwe COVID-19 gevallen bij mensen met CF

Deze week zijn wederom geen nieuwe COVID-19 positieve patiënten met CF in Nederland gemeld. Er zijn dus tot nu toe in totaal drie patiënten gemeld met positieve tests in Nederland.

Wereldwijd zijn nu ongeveer negentig mensen met CF en COVID-19 bekend. Wanneer mensen met CF COVID-19 hebben, lijkt het ziekteverloop relatief mild, zo blijkt uit eerste internationale analyses. Meer daarover lees je in een artikel van het grote tijdschrift The Lancet.

Binnenkort volgt een publicatie met gegevens over veertig mensen waar ook Nederland aan heeft meegewerkt.

21 april: basisscholen 11 mei weer open

Tijdens de persconferentie op dinsdag 21 april heeft de overheid aangegeven dat kinderen per 11 mei weer naar de kinderopvang en basisschool kunnen.

De NCFS overlegt woensdag 22 april met artsen en microbiologenWetenschappers die gespecialiseerd zijn in micro-organismen, zoals bacteriën en schimmels van onze Adviesraad Zorg en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde wat dit betekent voor kinderen met CF.

Daarnaast zal de Adviesraad Zorg het advies heroverwegen over de vraag: “Ik heb een vitaal beroep en een kind met CF. Wat kan ik dan het beste doen?”

16 april: FAQ corona

De afgelopen weken hebben we veel vragen gehad over het coronavirus & CF. Bijvoorbeeld over het opzoeken van familieleden, werken in een vitale sector terwijl er een kind met CF thuis zit en of kinderen (met of zonder CF) nog buiten mogen spelen. Daarom hebben we een FAQ over corona opgesteld: Veelgestelde vragen.

15 april: update cijfers CF en corona

Ten opzichte van vorige week zijn er door de CF-centra geen nieuwe coronapatiënten met CF gemeld. We horen van de centra dat mensen met CF zich heel goed aan de sociale isolatie houden, hoe moeilijk dit ook is. Hulde! En houd dit vol!

9 april: Tweede video over corona en CF

In het onderstaande filmpje vertelt Marle (19), die een in studentenhuis woont, over hoe zij omgaat met de coronamaatregelen. Ze beantwoordt een aantal vragen en heeft aan het einde een boodschap voor iedereen die ook taaislijmziekte heeft.

8 april: update cijfers CF en corona

De NCFS heeft van alle centra weer updates ontvangen over het aantal COVID-19 positieve patiënten met CF in Nederland. Deze updates ontvangen we wekelijks en delen we op deze pagina middels een update.

Er zijn tot nu toe in totaal drie mensen met CF gemeld met COVID-19 positieve tests in Nederland. Twee van hen zijn volwassenen die al langere tijd geleden een longtransplantatie hebben gehad. De ander is een jonge vrouw die afgelopen week ook positief getest is op COVID-19. Alle drie hoefden tot nu toe niet opgenomen te worden in het ziekenhuis.

De Europese CF Registratie werkt op dit moment aan een systeem waarin mensen met CF en positieve COVID-19 testen uit heel Europa kunnen worden opgenomen.

Vorige week berichtten wij ook over een derde patiënt, maar die bleek geen CF te hebben.

3 april: Cijfers over COVID-19 en CF

In samenwerking met meerdere internationale partijen, zoals de ECFS, hebben we inzicht kunnen krijgen in het aantal mensen met CF dat besmet is geraakt met het coronavirus. Alle cijfers vind je in ons nieuwsbericht hierover dat we op 3 april publiceerden.

2 april: Video over corona en CF

In het onderstaande filmpje vertelt Djuna over de impact van het coronavirus op haar leven. Ze beantwoordt een aantal vragen en heeft aan het einde een mooie tip voor iedereen die taaislijmziekte heeft en ook worstelt met het virus.

25 maart: nieuwe websessie Harry Heijerman

Woensdagavond 25 maart hield Harry Heijerman voor de tweede keer een livesessie op onze Facebookpagina. Hij beantwoordde veel vragen over de huidige zaken omtrent corona. Je kunt de video terugkijken natuurlijk.

24 maart: intelligente lockdown en eindexamens afgelast

Maandagmiddag 23 maart kondigde de regering nieuwe maatregelen aan.

• Evenementen, ongeacht voor hoeveel personen, worden afgelast tot 1 juni. Er geldt een uitzondering voor kerkelijke bruiloften en uitvaarten.
• Samenscholen in de openbare ruimte vanaf drie personen (uitgezonderd gezinssituatie) is verboden en komen er boetes voor bedrijven en personen die zich niet aan de 1,5 meter afstand houden.
• Bezoek thuis moet uit niet meer dan drie mensen bestaan. Ook het bezoek moet 1,5 meter afstand houden.
• Kappers dicht en moeten winkels een scherp deurbeleid voeren om de 1,5 meter afstand te kunnen waarborgen. Markten blijven wel open.
• Wanneer een iemand van een gezin koorts heeft, blijft de het hele gezin thuis.

Op 24 maart werd bekend dat alle eindexamens van middelbare scholieren geen doorgang vinden in mei. Ze worden volledig geschrapt. Leerlingen slagen op basis van de cijfers die voortkomen uit schoolexamens. Scholen hebben tot begin juni om de schoolexamens af te nemen. Op 6 april valt de beslissing of scholen langer dicht blijven.

20 maart: Telefoonmaatje en nieuwe websessie

Om mensen met CF nog meer bij te staan in tijden waarin zij weinig contact hebben met anderen, introduceren wij het zogenoemde telefoonmaatje. Wil je graag even praten met iemand of heb je gewoon behoefte aan een luisterend oor? Dan staan wij voor je klaar. Via dit formulier kun je je aanmelden om gebeld te worden, waarna een medewerker van de NCFS zo snel mogelijk (uiterlijk binnen 3 dagen) contact met je opneemt.

Op woensdag 25 maart, 20.00 uur, organiseren we op onze Facebookpagina, net als op 11 maart, een websessie met Prof. Dr. Harry Heijerman. Hij praat je bij over het coronavirus en natuurlijk beantwoordt hij weer zoveel mogelijk vragen. Tot dan!

18 maart: update schoolexamens

Na het sluiten van de scholen rezen er vragen op over hoe het verder moest met leerlingen die in hun eindexamenjaar zitten. Onze Adviesraad Zorg heeft daar ook over vergaderd.

• Op 17 maart heeft de minister voor Basis- en Voortgezet Onderwijs en Media (Arie Slob) aangegeven dat examenkandidaten toch schoolexamens kunnen doen. Maar wat betekent dit als je CF hebt? De artsen en microbiologen van onze Adviesraad Zorg geven aan dat schoolexamens doen mogelijk is, als je als eerste of laatste naar binnen en buiten gaat en afstand houdt (maar dat moet altijd al in het kader van spiekpreventie). Indien haalbaar is een aparte ruimte nog beter.
• Mensen met CF wordt vanwege hun kwetsbaarheid afgeraden om direct sociaal contact te hebben. Onze Adviesraad Zorg vindt isolatie van familie en partners echter wel heel ver gaan. De Adviesraad adviseert daarom niet om familie en partners sociaal te isoleren. Indien noodzakelijk moeten familie en partners ook buitenshuis kunnen werken.

15 maart: aanvullende maatregelen

Op 15 maart komt de overheid met aanvullende maatregelen. Deze gelden tot en met maandag 6 april. De maatregelen zijn als volgt.

• Alle scholen en kinderdagverblijven gaan dicht. Het gaat om basisscholen, voortgezet onderwijs en mbo.
• Iedereen werkt thuis, uitgezonderd de vitale beroepen. Kinderen van mensen die de vitale beroepen hebben, kunnen nog wel worden opgevangen
• Horeca is gesloten, evenals sportscholen en sauna’s.
• Mensen in Nederland wordt verzocht om, waar mogelijk, 1,5 meter afstand van elkaar te houden, ook tijdens het boodschappen doen.

13 maart: column over Corona

Namens de NCFS schreef Jacquelien een column over de impact die corona heeft op ons en op ons werk, en hoe we daarmee omgaan.

12 maart: nieuwe maatregelen

Op 12 maart gaf het zogenoemde crisisteam van de overheid aan dat er nieuwe maatregelen worden genomen in Nederland. Dit om grotere verspreiding van het virus te voorkomen dan wel het virus in te dammen. Deze gelden tot tenminste 31 maart (na de aanvullende maatregelen op 15 maart, werd bekend dat alle afgekondigde maatregelen op 12 maart ook gelden tot 6 april). De maatregelen op 12 maart waren in grote lijnen:

• Iedereen in Nederland: blijf thuis bij klachten neusverkoudheid, hoesten, keelpijn of koorts. Mijd sociaal contact. Bel pas met huisarts als klachten verergeren.
• Mensen in Nederland wordt verzocht om zoveel mogelijk thuis te werken dan wel de werktijden te spreiden.
• Evenementen met minstens honderd personen worden afgelast. Dit geldt ook voor theater en musea.
• Mensen in Nederland wordt verzocht om ouderen en andere kwetsbare mensen niet te bezoeken.
• Kwetsbare mensen, zoals ouderen en mensen met een verminderde weerstand, worden verzocht om gezelschap en het gebruik van openbaar vervoer te vermijden.*

*Onze Adviesraad Zorg concludeerde dat mensen met CF (zowel volwassen als kinderen) behoren tot de kwetsbare groepen. Daarom wordt hen geadviseerd om het openbaar vervoer, grote groepen en direct sociaal contact te vermijden.

NB: De tweede kamer heeft in de nacht van 12 op 13 maart een motie aangenomen dat mensen die hun kinderen thuishouden, niet strafbaar zijn.

11 maart: Websessie Harry Heijerman

Het is een nieuw virus en er zijn geen onderzoeksgegevens of dit voor mensen met CF andere consequenties heeft dan bij mensen die geen CF hebben. We weten niet of mensen met CF dit virus sneller oppikken dan mensen zonder CF, net zoals bij andere virussen (zoals griep/influenza). De gevolgen van een infectie zouden wel ernstiger kunnen zijn. In een websessie op onze Facebookpagina heeft Prof. Dr. Harry Heijerman hier op 11 maart toelichting bij gegeven.

11 maart: Afgelaste evenementen

De bijeenkomst voor naasten van mensen met CF in Wormer van 30 maart is naar aanleiding van de ontwikkelingen afgelast. Daarnaast zetten wij ook een kruis door andere evenementen die wij de komende maand op de planning hadden staan, zoals de Obstacle Run4AIR Kids in mei. Dit doen we omdat we het belangrijk vinden om als NCFS een eenduidige boodschap af te geven en een duidelijke lijn te trekken omtrent het coronavirus. We hebben namelijk gemerkt dat mensen met CF zich zorgen maken. We willen die zorgen niet vergroten, evenals dat we niet willen dat mensen met CF extra risico lopen. Hoewel iedereen het beste voor zichzelf keuzes kan maken, vinden wij het belangrijk om een helder signaal uit te stralen en mee te gaan met de rijksoverheid. Daarom zijn we tot dit besluit gekomen.

10 maart: hygiënemaatregelen

Nog voor alle maatregelen van de overheid van kracht waren, adviseerden wij iedereen al om extra goed op de hygiëne te letten. Pas in eerste plaats, zoals altijd, de bekende hygiënemaatregelen toe om besmetting te voorkomen.

Overige, al eerdere maatregelen:

• Stop met handen schudden
• Laat mensen die bij jou over de vloer komen, direct handen wassen en het liefst afdrogen met een papieren doekje, dat je daarna kunt weggooien.

Wij adviseren verder om de website van het RIVM en de Rijksoverheid goed in de gaten te houden.

Onze informatievoorziening: dankzij jou

Wij merken dat er bij mensen met CF en hun partners veel zorgen leven over het coronavirus. Dat merken we uit telefoontjes, mailtjes, berichten op social media en in interviews. Daarom doen wij elke dag onze uiterste best om degenen die daarom vragen, zo goed mogelijk van informatie te voorzien. Daarbij beseffen we heel goed dat we dit zonder donaties, die goede zorg en advies mogelijk maken, niet zo goed kunnen verzorgen als we nu doen. Help jij ons en daarmee ook mensen met taaislijmziekte, door het doen van een donatie?

De NCFS laat zich dagelijks adviseren door artsen en microbiologen en past dit bericht aan op basis van actuele informatie.