Huidig advies coronavirus

28/05/2020

Geplaatst: 09/03/2020
Laatste update: 28/05/2020

Het coronavirus is in Nederland. Wat betekent dat als je CF hebt? Hieronder vind je overzichtelijk in een tijdlijn hoe de maatregelen van de overheid elkaar opvolgden en wat onze Adviesraad Zorg daarbij adviseert. De intelligente lockdown, aangekondigd op 23 maart, geldt grotendeels tot tenminste 1 juni.

28 mei: vierde websessie Harry Heijerman

Donderdagavond 28 mei organiseerden we de vierde websessie met Harry Heijerman over CF & corona. Hij beantwoordde vele vragen en ging in op dat de middelbare scholen weer open gaan en hoe het gaat met onderzoek naar medicijnen. Je kunt de websessie terugkijken op onze facebookpagina.

27 mei: update cijfers CF & corona

Deze week hebben de CF-centra in Nederland weer geen nieuwe mensen gemeld die CF hebben en zijn besmet met het coronavirus. Het totaal in Nederland blijft zo op vier. In heel Europa zijn 65 mensen met CF en COVID-19 bekend. Wereldwijd ligt het aantal net boven de 130.

Omdat het aantal mensen met COVID0-19 en CF al vier weken op vier ligt, komen we vanaf volgende week alleen nog met een update als er nieuwe besmettingen bijkomen. Wil je wel graag per week op de hoogte gehouden worden van de cijfers? Houd dan de website van de ECFS in de gaten. Zij werken de cijfers wekelijks bij en hebben overzichtelijke grafieken en tabellen.

27 mei: advies over heropening middelbare scholen

Per 2 juni gaan de middelbare scholen weer open. Is dat veilig voor jongeren met CF en kunnen leerkrachten met CF weer voor de klas staan? Voor de antwoorden op deze vragen hebben we de hulp van onze Adviesraad Zorg ingeschakeld. Zij concluderen dat jongeren met CF weer naar school kunnen, maar dat leerkrachten met CF het beste thuis kunnen blijven. Meer lees je in het nieuwsbericht dat we op 27 mei hebben geplaatst hierover: Kunnen jongeren met CF terug naar school?

19 mei: CF-dag 2020 digitaal

Omdat we nu en na de zomer mogelijk ook nog niet kunnen inschatten in hoeverre het coronavirus ons leven bepaalt in november, hebben we besloten de CF-dag 2020 (7 november) in een digitaal jasje te gieten. Om jou hierover goed te informeren, hebben we een nieuwsbericht opgesteld: CF-dag 2020 digitaal in plaats van op locatie.

19 mei: update cijfers CF en corona

Vrijwel alle CF-centra hebben ons laten weten dat er afgelopen week opnieuw geen besmettingen met corona bij mensen met CF zijn bijgekomen. Daardoor blijft het aantal mensen dat taaislijmziekte heeft en besmet is (geweest) met corona in Nederland op vier.

Wereldwijd ligt het aantal mensen met CF dat besmet is (geweest) met COVID-19 ook niet hoog. Het zijn er nu 133 in alle landen die samenwerken bij het rapporteren van mensen met CF en COVID-19. Dit aantal is gestegen ten opzichte van vorige week omdat meer Europese landen de aantallen geregistreerd hebben. Het gaat nu om 32 (i.p.v. 23) landen in Europa, plus de Verenigde Staten, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland, Rusland en Zuid-Afrika.

Vanuit Nederland geven wij geanonimiseerde gegevens van COVID-19 positieve patiënten door aan de Europese CF Registratie (binnen de nationale en internationale registratie overeenkomsten). De overzichten worden wekelijks geüpdatet op de website van de ECFS.

15 mei: nieuwe video over omgang met corona

In onderstaande video vertelt Sjoerd (met CF) hoe hij en zijn gezin omgaan met de coronamaatregelen. Ook heeft hij een mooie tip voor iedereen met CF. Wil je ook op beeld vertellen over jouw omgang met CF? Stuur dan een mailtje naar communicatie@ncfs.nl.

13 mei: update cijfers CF & corona

Vanuit vrijwel alle CF-centra hebben we doorgekregen dat er deze week bij mensen met CF weer geen nieuwe besmettingen met COVID-19 zijn vastgesteld. Het totaal aantal mensen met taaislijmziekte dat COVID-19 heeft (gehad) in Nederland, blijft daardoor op vier.

Wereldwijd ligt het aantal mensen met CF dat besmet is (geweest) met COVID-19 ook niet hoog. Het zijn er nu 110 in alle landen die samenwerken bij het rapporteren van mensen met CF en COVID-19. Dat zijn 23 landen in Europa, de Verenigde Staten, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland, Rusland en Zuid-Afrika.

Vanuit Nederland geven wij geanonimiseerde gegevens van COVID-19 positieve patiënten door aan de Europese CF Registratie (binnen de nationale en internationale registratie overeenkomsten). De overzichten worden vanaf heden wekelijks geüpdatet op de website van de ECFS.
De Nederlandse gegevens en die van een aantal andere landen worden vanaf eind deze week in het overzicht meegenomen.

Daarnaast is nu de volledige publicatie te lezen over veertig mensen met CF bij wie COVID-19 is/was vastgesteld. De onderzoeksresultaten daarvan kun je ook vinden in een eenvoudige samenvatting op onze website.

6 mei: update cijfers CF & corona

Vanuit alle CF-centra hebben we doorgekregen dat er bij mensen met CF geen nieuwe besmettingen met COVID-19 zijn vastgesteld. Het totaal aantal mensen met taaislijmziekte dat COVID-19 heeft (gehad) in Nederland, blijft daardoor op vier. Wederom complimenten van de CF-centra en van ons!

Wereldwijd ligt het aantal mensen met CF dat besmet is (geweest) met COVID-19 ook niet hoog, het zijn er ruim honderd.

30 april: nieuwe video over omgang met corona

In onderstaande video vertelt Dirk-Jan (met CF) hoe hij en zijn gezin omgaan met de coronamaatregelen. Ook heeft hij een mooie tip voor iedereen met CF. Wil je ook op beeld vertellen over jouw omgang met CF? Stuur dan een mailtje naar communicatie@ncfs.nl.

29 april: websessie & onderzoeksresultaten over CF en corona

29 april hield Harry Heijerman weer een websessie op onze Facebookpagina. Hij beantwoordde voornamelijk vragen over dat kinderen weer naar de basisschool mogen na de meivakantie, maar ook over onderzoek naar CF en azytromycine. Je kunt de websessie uiteraard terugkijken.

Onderzoeksresultaten corona en CF

De afgelopen week is het totaal aantal mensen dat CF heeft én besmet is geraakt met COVID-19 in Nederland, gestegen naar vier. De nieuwe patiënt heeft al eerder een longtransplantatie ondergaan.

Het ziekteverloop van COVID-19 bij mensen met taaislijmziekte lijkt relatief mild, zo blijkt uit de eerste internationale analyses. Een publicatie, met gegevens over veertig mensen, waar ook Nederland aan mee heeft gewerkt, was eerst als pre-proof beschikbaar en is nu volledig te lezen.

De onderzoeksresultaten zijn ook beschikbaar in een eenvoudige samenvatting.

22 april: Adviesraad Zorg en NVK over heropening basisscholen

Onze Adviesraad Zorg en de Nederlandse vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) hebben zich na het volgen van de persconferentie op 21 april gebogen over wat het voor kinderen met CF betekent als zij weer naar school gaan. Ze sluiten zich aan bij het RIVM en zeggen: ook kinderen met CF en hun broertjes/zusjes mogen weer naar de basisschool. Het hele advies vind je in het nieuwsbericht dat we erover gepubliceerd hebben.

22 april; Opnieuw geen nieuwe COVID-19 gevallen bij mensen met CF

Deze week zijn wederom geen nieuwe COVID-19 positieve patiënten met CF in Nederland gemeld. Er zijn dus tot nu toe in totaal drie patiënten gemeld met positieve tests in Nederland.

Wereldwijd zijn nu ongeveer negentig mensen met CF en COVID-19 bekend. Wanneer mensen met CF COVID-19 hebben, lijkt het ziekteverloop relatief mild, zo blijkt uit eerste internationale analyses. Meer daarover lees je in een artikel van het grote tijdschrift The Lancet.

Binnenkort volgt een publicatie met gegevens over veertig mensen waar ook Nederland aan heeft meegewerkt.

21 april: basisscholen 11 mei weer open

Tijdens de persconferentie op dinsdag 21 april heeft de overheid aangegeven dat kinderen per 11 mei weer naar de kinderopvang en basisschool kunnen.

De NCFS overlegt woensdag 22 april met artsen en microbiologen van onze Adviesraad Zorg en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde wat dit betekent voor kinderen met CF.

Daarnaast zal de Adviesraad Zorg het advies heroverwegen over de vraag: “Ik heb een vitaal beroep en een kind met CF. Wat kan ik dan het beste doen?”

16 april: FAQ corona

De afgelopen weken hebben we veel vragen gehad over het coronavirus & CF. Bijvoorbeeld over het opzoeken van familieleden, werken in een vitale sector terwijl er een kind met CF thuis zit en of kinderen (met of zonder CF) nog buiten mogen spelen. Daarom hebben we een FAQ over corona opgesteld: Veelgestelde vragen.

15 april: update cijfers CF en corona

Ten opzichte van vorige week zijn er door de CF-centra geen nieuwe coronapatiënten met CF gemeld. We horen van de centra dat mensen met CF zich heel goed aan de sociale isolatie houden, hoe moeilijk dit ook is. Hulde! En houd dit vol!

9 april: Tweede video over corona en CF

In het onderstaande filmpje vertelt Marle (19), die een in studentenhuis woont, over hoe zij omgaat met de coronamaatregelen. Ze beantwoordt een aantal vragen en heeft aan het einde een boodschap voor iedereen die ook taaislijmziekte heeft.

8 april: update cijfers CF en corona

De NCFS heeft van alle centra weer updates ontvangen over het aantal COVID-19 positieve patiënten met CF in Nederland. Deze updates ontvangen we wekelijks en delen we op deze pagina middels een update.

Er zijn tot nu toe in totaal drie mensen met CF gemeld met COVID-19 positieve tests in Nederland. Twee van hen zijn volwassenen die al langere tijd geleden een longtransplantatie hebben gehad. De ander is een jonge vrouw die afgelopen week ook positief getest is op COVID-19. Alle drie hoefden tot nu toe niet opgenomen te worden in het ziekenhuis.

De Europese CF Registratie werkt op dit moment aan een systeem waarin mensen met CF en positieve COVID-19 testen uit heel Europa kunnen worden opgenomen.

Vorige week berichtten wij ook over een derde patiënt, maar die bleek geen CF te hebben.

3 april: Cijfers over COVID-19 en CF

In samenwerking met meerdere internationale partijen, zoals de ECFS, hebben we inzicht kunnen krijgen in het aantal mensen met CF dat besmet is geraakt met het coronavirus. Alle cijfers vind je in ons nieuwsbericht hierover dat we op 3 april publiceerden.

2 april: Video over corona en CF

In het onderstaande filmpje vertelt Djuna over de impact van het coronavirus op haar leven. Ze beantwoordt een aantal vragen en heeft aan het einde een mooie tip voor iedereen die taaislijmziekte heeft en ook worstelt met het virus.

25 maart: nieuwe websessie Harry Heijerman

Woensdagavond 25 maart hield Harry Heijerman voor de tweede keer een livesessie op onze Facebookpagina. Hij beantwoordde veel vragen over de huidige zaken omtrent corona. Je kunt de video terugkijken natuurlijk.

24 maart: intelligente lockdown en eindexamens afgelast

Maandagmiddag 23 maart kondigde de regering nieuwe maatregelen aan.

• Evenementen, ongeacht voor hoeveel personen, worden afgelast tot 1 juni. Er geldt een uitzondering voor kerkelijke bruiloften en uitvaarten.
• Samenscholen in de openbare ruimte vanaf drie personen (uitgezonderd gezinssituatie) is verboden en komen er boetes voor bedrijven en personen die zich niet aan de 1,5 meter afstand houden.
• Bezoek thuis moet uit niet meer dan drie mensen bestaan. Ook het bezoek moet 1,5 meter afstand houden.
• Kappers dicht en moeten winkels een scherp deurbeleid voeren om de 1,5 meter afstand te kunnen waarborgen. Markten blijven wel open.
• Wanneer een iemand van een gezin koorts heeft, blijft de het hele gezin thuis.

Op 24 maart werd bekend dat alle eindexamens van middelbare scholieren geen doorgang vinden in mei. Ze worden volledig geschrapt. Leerlingen slagen op basis van de cijfers die voortkomen uit schoolexamens. Scholen hebben tot begin juni om de schoolexamens af te nemen. Op 6 april valt de beslissing of scholen langer dicht blijven.

20 maart: Telefoonmaatje en nieuwe websessie

Om mensen met CF nog meer bij te staan in tijden waarin zij weinig contact hebben met anderen, introduceren wij het zogenoemde telefoonmaatje. Wil je graag even praten met iemand of heb je gewoon behoefte aan een luisterend oor? Dan staan wij voor je klaar. Via dit formulier kun je je aanmelden om gebeld te worden, waarna een medewerker van de NCFS zo snel mogelijk (uiterlijk binnen 3 dagen) contact met je opneemt.

Op woensdag 25 maart, 20.00 uur, organiseren we op onze Facebookpagina, net als op 11 maart, een websessie met Prof. Dr. Harry Heijerman. Hij praat je bij over het coronavirus en natuurlijk beantwoordt hij weer zoveel mogelijk vragen. Tot dan!

18 maart: update schoolexamens

Na het sluiten van de scholen rezen er vragen op over hoe het verder moest met leerlingen die in hun eindexamenjaar zitten. Onze Adviesraad Zorg heeft daar ook over vergaderd.

• Op 17 maart heeft de minister voor Basis- en Voortgezet Onderwijs en Media (Arie Slob) aangegeven dat examenkandidaten toch schoolexamens kunnen doen. Maar wat betekent dit als je CF hebt? De artsen en microbiologen van onze Adviesraad Zorg geven aan dat schoolexamens doen mogelijk is, als je als eerste of laatste naar binnen en buiten gaat en afstand houdt (maar dat moet altijd al in het kader van spiekpreventie). Indien haalbaar is een aparte ruimte nog beter.
• Mensen met CF wordt vanwege hun kwetsbaarheid afgeraden om direct sociaal contact te hebben. Onze Adviesraad Zorg vindt isolatie van familie en partners echter wel heel ver gaan. De Adviesraad adviseert daarom niet om familie en partners sociaal te isoleren. Indien noodzakelijk moeten familie en partners ook buitenshuis kunnen werken.

15 maart: aanvullende maatregelen

Op 15 maart komt de overheid met aanvullende maatregelen. Deze gelden tot en met maandag 6 april. De maatregelen zijn als volgt.

• Alle scholen en kinderdagverblijven gaan dicht. Het gaat om basisscholen, voortgezet onderwijs en mbo.
• Iedereen werkt thuis, uitgezonderd de vitale beroepen. Kinderen van mensen die de vitale beroepen hebben, kunnen nog wel worden opgevangen
• Horeca is gesloten, evenals sportscholen en sauna’s.
• Mensen in Nederland wordt verzocht om, waar mogelijk, 1,5 meter afstand van elkaar te houden, ook tijdens het boodschappen doen.

13 maart: column over Corona

Namens de NCFS schreef Jacquelien een column over de impact die corona heeft op ons en op ons werk, en hoe we daarmee omgaan.

12 maart: nieuwe maatregelen

Op 12 maart gaf het zogenoemde crisisteam van de overheid aan dat er nieuwe maatregelen worden genomen in Nederland. Dit om grotere verspreiding van het virus te voorkomen dan wel het virus in te dammen. Deze gelden tot tenminste 31 maart (na de aanvullende maatregelen op 15 maart, werd bekend dat alle afgekondigde maatregelen op 12 maart ook gelden tot 6 april). De maatregelen op 12 maart waren in grote lijnen:

• Iedereen in Nederland: blijf thuis bij klachten neusverkoudheid, hoesten, keelpijn of koorts. Mijd sociaal contact. Bel pas met huisarts als klachten verergeren.
• Mensen in Nederland wordt verzocht om zoveel mogelijk thuis te werken dan wel de werktijden te spreiden.
• Evenementen met minstens honderd personen worden afgelast. Dit geldt ook voor theater en musea.
• Mensen in Nederland wordt verzocht om ouderen en andere kwetsbare mensen niet te bezoeken.
• Kwetsbare mensen, zoals ouderen en mensen met een verminderde weerstand, worden verzocht om gezelschap en het gebruik van openbaar vervoer te vermijden.*

*Onze Adviesraad Zorg concludeerde dat mensen met CF (zowel volwassen als kinderen) behoren tot de kwetsbare groepen. Daarom wordt hen geadviseerd om het openbaar vervoer, grote groepen en direct sociaal contact te vermijden.

NB: De tweede kamer heeft in de nacht van 12 op 13 maart een motie aangenomen dat mensen die hun kinderen thuishouden, niet strafbaar zijn.

11 maart: Websessie Harry Heijerman

Het is een nieuw virus en er zijn geen onderzoeksgegevens of dit voor mensen met CF andere consequenties heeft dan bij mensen die geen CF hebben. We weten niet of mensen met CF dit virus sneller oppikken dan mensen zonder CF, net zoals bij andere virussen (zoals griep/influenza). De gevolgen van een infectie zouden wel ernstiger kunnen zijn. In een websessie op onze Facebookpagina heeft Prof. Dr. Harry Heijerman hier op 11 maart toelichting bij gegeven.

11 maart: Afgelaste evenementen

De bijeenkomst voor naasten van mensen met CF in Wormer van 30 maart is naar aanleiding van de ontwikkelingen afgelast. Daarnaast zetten wij ook een kruis door andere evenementen die wij de komende maand op de planning hadden staan, zoals de Obstacle Run4AIR Kids in mei. Dit doen we omdat we het belangrijk vinden om als NCFS een eenduidige boodschap af te geven en een duidelijke lijn te trekken omtrent het coronavirus. We hebben namelijk gemerkt dat mensen met CF zich zorgen maken. We willen die zorgen niet vergroten, evenals dat we niet willen dat mensen met CF extra risico lopen. Hoewel iedereen het beste voor zichzelf keuzes kan maken, vinden wij het belangrijk om een helder signaal uit te stralen en mee te gaan met de rijksoverheid. Daarom zijn we tot dit besluit gekomen.

10 maart: hygiënemaatregelen

Nog voor alle maatregelen van de overheid van kracht waren, adviseerden wij iedereen al om extra goed op de hygiëne te letten. Pas in eerste plaats, zoals altijd, de bekende hygiënemaatregelen toe om besmetting te voorkomen.

Overige, al eerdere maatregelen:

• Stop met handen schudden
• Laat mensen die bij jou over de vloer komen, direct handen wassen en het liefst afdrogen met een papieren doekje, dat je daarna kunt weggooien.

Wij adviseren verder om de website van het RIVM en de Rijksoverheid goed in de gaten te houden.

Onze informatievoorziening: dankzij jou

Wij merken dat er bij mensen met CF en hun partners veel zorgen leven over het coronavirus. Dat merken we uit telefoontjes, mailtjes, berichten op social media en in interviews. Daarom doen wij elke dag onze uiterste best om degenen die daarom vragen, zo goed mogelijk van informatie te voorzien. Daarbij beseffen we heel goed dat we dit zonder donaties, die goede zorg en advies mogelijk maken, niet zo goed kunnen verzorgen als we nu doen. Help jij ons en daarmee ook mensen met taaislijmziekte, door het doen van een donatie?

De NCFS laat zich dagelijks adviseren door artsen en microbiologen en past dit bericht aan op basis van actuele informatie.