0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Prof. dr. Harry Heijerman met pensioen
De dag dat prof. dr. Harry Heijerman met pensioen zou gaan: hij moest een keer aanbreken. Op deze 14 april 2023 was dat zo ver. Dus kreeg hij een prachtig Farewell.
14/04/2023
Van promovenda naar doctor
Doctor Kos, zo mag Renate, Medewerker Onderzoek en Kwaliteit van zorg zich sinds 23 maart noemen. En zo is ze de derde doctor bij de NCFS!
23/03/2023
Directeur is doctor
Onze directeur mag zich tegenwoordig doctor noemen want ze is onlangs gepromoveerd.
26/01/2023
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Scheuren
Vanwege een darmoperatie vlak na de geboorte heeft Daan een litteken op zijn buik. Nonchalant noemt hij het 'de scheur', ook naar tevredenheid van zijn moeder Laura.
31/05/2023
Opknappen of afknappen?
Door een volgelopen long is de gezondheid van Daphne stevig achteruit gegaan. Ze is bang dat ze niet snel opknapt en het zelfs weer tot een ziekenhuisopname zal leiden.
24/05/2023
Dertig
Op vakantie vierde Merav samen met haar moeder haar dertigste verjaardag. Voor haar moeder was dat heel speciaal, zo vertelde ze bij de koffie.
17/05/2023
Agenda
Laatste Facebook berichten
Padel is booming op dit moment, ben jij ook helemaal into deze sport? Dat komt mooi uit, want Stichting The Air Team CF organiseert op zaterdag 1 juli Padel én Tennis 4 Air in Bergen Op Zoom! Zo kun jij je passie voor padel of tennis inzetten om te spelen voor het goede doel. Want de opbrengst gaat naar onderzoek naar CF. Op 1 juli is er ook voor kinderen vermaak en tussendoor zijn er hapjes. Kortom, een complete sportieve en gezellige dag. Inschrijven via de QR-code!
Strijden voor toegang van medicijnen op de Nederlandse markt voor iedereen met CF. Dat doet Jacquelien, dat doen wij als NCFS. Voor jullie allemaal. "Bij die strijd lopen we keihard aan tegen de beperkingen van het huidige beoordelingssysteem", zegt Jacquelien in een interview op de site van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG). Daar legt ze haarfijn uit hoe het zit en op 11 oktober zal ze Key note speaker zijn op de VIG Medicijndialoog, een bijeenkomst die draait om toegang tot nieuwe medicijnen. 💪💪 www.vereniginginnovatievegeneesmiddelen.nl/actueel/jacquelien-noordhoek-strijden-voor-toegang.
Jacquelien Noordhoek: ‘Strijden voor toegang’
www.vereniginginnovatievegeneesmiddelen.nl
‘Bij cystic fibrosis, ofwel taaislijmziekte, lopen we keihard aan tegen de beperkingen van het huidige beoordelingssysteem’, zegt Jacquelien Noordhoek, CEO Dutch CF Foundation. Zij is een van de k...Iedere patient heeft recht op levensreddende medicijnen.Wij waren dolgelukkig toen onze kleindochter in aanmerking kwam.Zo,n verbetering van haar dagelijkse leven.
Zo is dat
Kort na zijn geboorte is Daan geopereerd vanwege een verstopping in zijn darm. Daar hield hij een litteken op zijn buik aan over. Andere kinderen vroegen wat het was, waardoor Laura een uitleg moest verzinnen. Al snel kreeg het litteken de bijnaam ‘scheur’ en zo noemt Daan het litteken nu ook als ernaar gevraagd wordt. Soms drukt Daan erop en maakt hij een scheetgeluidje. Dan ligt iedereen in een scheur! Over de ‘scheur’ schreef Laura een nieuw blog: ncfs.nl/blog/scheuren/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog
Hier is er ook een scheur; bij ons kreeg het de naam "mijn slijm slijm ziekte" taaislijm ziekte kon hij nog niet verwoorden
Herkenbaar ❤️🩹 wij hebben ook een meisje met een scheur. En ze heeft ook een Mickey button in haar buik. Die noemt ze haar Mickey mouse 🥰
Kleine strijder 💪💙
Zo herkenbaar! Zou zo het verhaal over mijn zoontje kunnen zijn. Ook 4jaar, scheur, blond, te groot vocabulaire. 😆
Wij hebben ook een jongetje met een scheur🥰
Toppertje
Mijn man had ook zo'n scheur. Dat was in 1980 en geen idee toen waarom hij een meconium ileus had. Pas toen hij 2 1/2 jaar oud was werd de diagnose CF gesteld.
Goed om aan onze dame, te laten zien dat ze niet de enige is. ☺️ Toevallig dat ze ook die vraag kreeg van het weekend van een kindje, wat ze daar had. 🤗
Ook onze dochter heeft een scheur 🥰
Mijn dochter heeft ook een scheur…
Mijn zoon ook.
Onze zoon ook...!
Aah 🥰 wij hebben ook een zoontjes met een scheur
Zo'n scheur heeft mijn nichtje ook. 😊
105.000 euro... 105.000 euro! Wat. Een. Bedrag. En dat allemaal dankzij honderden vrijwilligers die ieder jaar weer dit geweldige festival mogelijk maken en de opbrengst verdelen over 3 goede doelen, waaronder wij.
105.000 maal dank Huisweid Festival! 😇😇🙏🙌👏Geweldige opbrengst! Geweldige muziek! Geweldige sfeer! Geweldig weer! Wow, wat zijn wij als organisatie weer blij dat zoveel vrijwilligers en bands zich weer vol hebben ingezet om van Huisweid Festival weer een grandioos succes te maken! Ondanks de gestegen kosten en ons besluit om onze prijzen niet te verhogen hebben we het fantastische bedrag van 105.000 euro opgehaald! Publiek en sponsoren enorm bedankt! Met dit bedrag hebben we ook de magische grens van 1 miljoen euro overschreden wat we als organisatie totaal hebben overgemaakt aan onze goede doelen in al die jaren! Wij kijken nu alweer uit naar volgend jaar!
Super Fijn!
Top
Geweldig 👏🏻👏🏻
Waaaaaaauw
Na longtransplantatie moet voor mensen met taaislijmziekte duidelijk zijn welke zorgverleners welke rollen en verantwoordelijkheden hebben. Dat adviseert een groep van internationale experts; zij zagen dat het transplantatieteam niet altijd over de medische kennis beschikt om klachten bij mensen met CF te signaleren en te behandelen. Daarom ontwikkelden de experts twee nieuwe zorgmodellen met dit advies. Lees ze op in een nieuw onderzoeksresultaat op onze site: ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/een-nieuw-zorgmodel-na-longtransplantatie/
Heel nuttig en belangrijk nieuws voor getransplanteerden. Ikzelf loop 7 verschillende disciplines af en mis de integrale kijk. Mijn nieuwe ‘transplantatieziekte’ anno 2004 (immuunsurpressie, dosering en gevolgen plus toenemende bijwerkingen van decennialange weerstandonderdrukking) zit cf nog in de rest van het ouder wordende lichaam #ikspaarziektesenlidmaatschappenpatientenverenigingen
Arno van Heeringen