0

Mensen met CF in Nederland

0

Kids met CF in Nederland

0

50-plussers met CF

0

Jaar is de gemiddelde levensverwachting

Acties

Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.

Onderzoeken

Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.

Brochures

Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.

Evenementen

Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.

Vitamine D verwijderd uit verzekerd basispakket, vergoeding blijft

Vitamine D-middelen uit Geneesmiddelensysteem halen. Dat is het advies van het ZiN aan VWS. De gevolgen voor als je CF hebt, staan in dit nieuwsbericht.

Acuut leveringsprobleem Creon 10.000

Er is een probleem met de levering van Creon 10.000, dat door veel mensen met CF in Nederland wordt gebruikt. In dit bericht lees je over de oorzaak en wat je kunt doen.

Doorbraak: Positief besluit minister van VWS over Kaftrio!

Een positief besluit van de minister van VWS: elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) wordt vanaf 1 mei 2022 vergoed! Meer info in dit bericht.

Blogs over CF

Bekijk alle blogs »

MIC-KEY button

Op haar negende kreeg Nienke een PEG-sonde, die later werd vervangen door een MIC-KEY button. Helaas voor Nienke liet deze button uiteindelijk zijn sporen na,

OV-virus

Het OV is een plek die Ruben het liefst zoveel mogelijk vermijdt. Maar op vakantie in Duitsland kon hij niet anders. In deze blog lees je wat dat met hem en zijn CF deed.

Boks!

Meijs blies laatst negen kaarsjes uit. Twee dagen later blies ze ook een longfunctie om trots op te zijn. Zo werden het mooie dagen voor haar en Joon.

Agenda

Title

Content