0

Mensen met CF in Nederland

0

Kids met CF in Nederland

0

50-plussers met CF

0

Jaar is de gemiddelde levensverwachting

Acties

Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.

Onderzoeken

Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.

Brochures

Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.

Evenementen

Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.

ZiN adviseert VWS: Kaftrio ook voor kinderen van 6-11 jaar

Het Zorginstituut Nederland (ZiN) adviseert de minister van VWS om elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) ook te vergoeden voor kinderen met CF van 6 t/m 11 jaar die minimaal een F508del-mutatie hebben. Lees meer in dit bericht.

23 mensen met zeldzame mutaties krijgen minidarmpjes-oproep

23 mensen met twee zeldzame mutaties krijgen binnenkort van hun behandeld arts de vraag of ze minidarmpjes willen afstaan aan het laboratorium. Deze worden dan getest op medicijnen.

Vitamine D verwijderd uit verzekerd basispakket, vergoeding blijft

Vitamine D-middelen uit Geneesmiddelensysteem halen. Dat is het advies van het ZiN aan VWS. De gevolgen voor als je CF hebt, staan in dit nieuwsbericht.

Blogs over CF

Bekijk alle blogs »

Tropenuitje

Vanwege CF houdt Ruben niet zo van de broeierige hitte. Tijdens een wandeling bij het Haagse bos zorgde hij dan ook dat zijn zoutbalans en suikerspiegel op orde bleven.

Loslaten

Wanneer geef je je kind met CF zelf de verantwoordelijkheid over medicijninname en hygiëne? Als Meijs op schoolreis gaat, is Joon daar altijd mee bezig. Het komt terug in dit blog.

Challenge accepted

Op vakantie in Griekenland daagde Daphne haar lichaam soms flink uit. Maar dat wilde ze ook nu het goed gaat. Challenge accepted is de standaard als ze iets gaat doen.

Agenda

Title

Content